Malattie rare


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Il farmaco, Berotralstat di BioCryst, è disponibile e rimborsato per pazienti con angioedema ereditario, malattia rara che nel nostro Paese colpisce circa 1000-1200 persone
Si è verificato a Torino il primo caso di parto dopo procreazione medicalmente assistita in una donna affetta dalla sindrome...
La malattia rara che ha portato alla morte nel febbraio 2018 Beatrice, una bambina di 8 anni, adesso ha una...
Arriva in Italia un nuovo farmaco contro due malattie rare: la mastocitosi sistemica avanzata e un tipo di tumore stromale...
«Per migliorare la qualità di vita di un malato raro, e per mantenere e implementare in modo omogeneo lo screening...
Sono circa 30 milioni solo in Europa i malati rari, circa due milioni dei quali in Italia e nel 70%...
Via libera negli Usa a una nuova terapia italiana nel campo delle malattie rare. Chiesi Global Rare Diseases, business unit...
Arriva dall'Ue la prima approvazione a livello mondiale di un'immunoterapia allogenica (da donatori) a cellule T. L'americana Atara Biotherapeutics e...
In quasi 14 anni di attività (10 marzo 2008- 31 dicembre 2021), il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) dell'Istituto Superiore...
Con il 41° Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacologia (SIF), la Prof.ssa Annamaria De Luca dell'Università degli Studi di...
Un innovativo trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet ha ottenuto l'autorizzazione al rimborso in Italia. Il farmaco,...
L'Agenzia Italiana del Farmaco (AifA) ha autorizzato l'immissione in commercio sul territorio nazionale di Voxzogo, il primo e al momento...
Garantire la disponibilità e l'appropriatezza d'uso di terapie innovative per malattie spesso prive di opzioni; dare risposte adeguate alle necessità...
Il nuovo parlamento avrà 345 membri eletti in meno e i lavori nelle commissioni dovranno procedere a marce forzate. In...
Novità dalla Commissione Europea (Ce) per quanto riguarda il trattamento farmacologico delle malattie rare.La Ce ha infatti concesso l'autorizzazione all'immissione...
L'Osservatorio sulle Cure di Prossimità, realizzato dalla Federazione Ordini Farmacisti Italiani (Fofi) e Fondazione Francesco Cannavò in collaborazione con Edra...
Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara; fornire una formazione...
Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara è stato uno...
Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti e difficilmente diagnosticabili. I dati internazionali stimano una prevalenza del 3-6%...
Il testo unico sulle malattie rare approvato lo scorso dicembre è in ritardo: i decreti attuativi non escono, e la...
Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare (legge 2255/2021), approvato lo...
"Il sostegno a chi vive sulla propria pelle la difficoltà delle malattie rare, deve essere fortissimo, perché dà il senso...
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi, oscilla tra 6.000 e 8.000 e sono generalmente gravi, spesso croniche,...
L'Italia, che grazie alla Legge 167/2016 si era posta all'avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale, si è...
L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di ravulizumab per il trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria...

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