Malattie rare, l'importanza delle competenze manageriali per la presa in carico dei pazienti

Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara è stato uno degli obiettivi fondamentali della "Masterclass in Management of Rare Diseases", un corso - organizzato da Edra, editore leader nella formazione medico-scientifica - strutturato in quattro incontri che si è tenuto di recente in modalità virtuale. Ma quanto è importante per un medico disporre delle conoscenze manageriali per la gestione di un paziente con malattie rare? Lo abbiamo chiesto a Lucia Ferrara, Lecturer di Government, Health e Nonprofit - Scuola di Direzione Aziendale dell'Università Bocconi (SDA Bocconi), uno dei docenti del corso.

"La persona affetta da patologie rare e ultrarare è portatrice di bisogni molteplici e richiede al sistema sanitario una capacità di "presa in carico" integrata e complessiva che abbia come punto di riferimento la patologia principale ma al tempo stesso un governo del percorso clinico e terapeutico specialistico e multi-disciplinare. La presa in carico dei pazienti con patologie rare presenta, infatti, alcune questioni manageriali distintive, la necessità di preservare e combinare le competenze ultra specialistiche che solo i centri di expertise interpretati come nodi di accumulo delle conoscenze possono garantire, ma anche una integrazione orizzontale con il territorio e con i numerosi professionisti che intervengono nel percorso di presa in carico per preservare la presa in carico continuativa. Questo richiede quindi l'acquisizione di competenze manageriali e di integrare i diversi professionisti che intervengono nelle diverse fasi del percorso di diagnosi, trattamento e follow-up.

Quali sono le principali competenze da sviluppare?

Poiché gli ambiti di conoscenza sull'evoluzione delle patologie e delle terapie sono in continua evoluzione, lavorare nell'ambito delle MR esige una forte integrazione "verticale" tra ricerca, assistenza e formazione e integrazione orizzontale per preservare la continuità della presa in carico.
È pertanto, necessario che i clinici sviluppino e rafforzino le abilità manageriali per gestire i percorsi dei pazienti tra esigenze di qualità, sostenibilità ed equità, si pensi al tema della multidisciplinarietà, della capacità di lavorare in team, della definizione di percorsi integrati tra ospedale e territorio.

Qual è il bilancio del percorso formativo appena concluso?

Il percorso formativo ha permesso di riflettere su alcune questioni centrali per la presa in carico dei pazienti con patologie rare. Siamo partiti da un'analisi delle questioni più macro che riguardano l'organizzazione dell'SSN e le diverse declinazioni regionali per poi analizzare quelle che sono le specificità della presa in carico dei pazienti con patologie rare, dal concetto di unit per la rarità, al tema dei PDTA, alle reti, fino alla capacità di lavorare in team. Durante tutto il percorso abbiamo adottato la lente d'ingrandimento della "gestione": da un lato la conoscenza degli strumenti e degli approcci di management e dall'altro la rilettura dell'organizzazione dei servizi