Malattie rare
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi, oscilla tra 6.000 e 8.000 e sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive, non sempre facilmente diagnosticabili. E solo per il 6% di queste esiste una cura.Oggi si celebra in tutto il mondo la 15° edizione del Rare Disease Day, un...
L'Italia, che grazie alla Legge 167/2016 si era posta all'avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale, si è...
L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di ravulizumab per il trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria...
a sanità italiana è pronta per i pazienti più complessi, i malati rari che necessitano di farmaci più innovativi, spesso...
L'Italia ha un ruolo di leadership nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con malattia...
L'ipofosfatemia legata all'X (XLH) è una rara malattia ereditaria dovuta a mutazioni nel gene PHEX che causa significative deformità scheletriche...
Screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie e accesso a...
"Tutti insieme, in questi ultimi anni, abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto...
Difficoltà nella gestione, carenza di cultura del counseling genetico e del counseling psicologico, necessità di assistenza multidisciplinare, attenta formazione medica....
Dati in chiaroscuro sulle malattie rare in Italia: "A fronte di dati positivi e dell'eccellenza italiana rappresentata dallo Screening neonatale...
Dalla presa in carico ai modelli organizzativi e assistenziali, dall'accesso alle terapie alla digital transformation in atto, fino alla necessità...
La malattia di Huntington (HD) è una malattia genetica, rara, neurodegenerativa e con una sintomatologia complessa che si manifesta in...
E' disponibile anche in Italia per i pazienti con angioedema ereditario la siringa preriempita di lanadelumab. Lo rende noto Takeda...
Durante il 76esimo congresso della Società italiana di pediatria (Sip) tra i tanti argomenti si è parlato del virus respiratorio...
Sì unanime dell'Aula della Camera alle norme per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e...
Il disegno di legge sulle malattie rare dopo il passaggio dall'Aula di Montecitorio approda al Senato. A renderlo noto è...
Grazie al primo censimento dei pazienti affetti da Sindromi mielodisplastiche (Mds) sono stati censiti oltre 6.000 pazienti nei 70 Centri...
Dal 15 marzo è disponibile anche in Italia un'innovativa terapia contro la Fcs (Sindrome da Chilomicronemia familiare o deficit di...
Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e...
Malattie rare, nasce AlexiOnRare: la piattaforma digitale per discutere sulle sfide attuali e future
Una piattaforma digitale per favorire il dialogo tra gli esperti sulle tematiche chiave relative alle malattie rare attraverso contenuti dinamici...
Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica e il 25% dei pazienti italiani attende da 5 a...
In Italia sono oltre 1.200.000 i malati rati e di questi 1 su 5 è un bambino, come sottolineano la...
In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le...
In uno studio di fase 1 appena pubblicato su Science Translational Medicine, i ricercatori dell'Università di Okayama hanno valutato il...
«Fare di più e fare presto. Anche se il nostro Servizio sanitario nazionale rimane un punto di riferimento importante nel...
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