Testo unico sulle malattie rare, Binetti: "Bene approvazione, ora avanti con decreti attuativi e Piano Nazionale"

"Tutti insieme, in questi ultimi anni, abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie, offrendo maggiori risorse sia in termini di omogeneità delle prestazioni, che di accesso a terapie e ricerca. Oggi finalmente le parole si traducono in fatti". Così la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle malattie rare, membro della Commissione Igiene e sanità del Senato e membro della Commissione parlamentare per l'infanzia e l'adolescenza, commenta ai microfoni di Doctor33, l'approvazione all'unanimità del Testo unico sulle malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato.

"Avere un testo unico che uniformi le tante sfaccettature legate alla malattia - precisa Binetti - è già un grande risultato e traduce in termini concreti la centralità dei pazienti nel Sistema sanitario nazionale. Il testo di legge, poi, tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. Tra questi ultimi è stata valorizzata l'attività delle varie Associazioni che supportano in modo importante le diverse esigenze dei pazienti. Molto si deve a queste associazioni che negli anni si sono schierate accanto alle famiglie per supportarle in modo discreto ed efficace". Ma cosa resta da fare per perfezionare il testo? Secondo Binetti, affinché non restino solo intenzioni, saranno prioritari i decreti attuativi. "Step successivo dovrà essere il Piano nazionale delle malattie rare, scaduto cinque anni fa'. Abbiamo bisogno di offrirne uno, a pazienti e ricercatori, ben strutturato e che contenga linee guida adeguate, oltre che criteri di approfondimento". Ma indispensabili saranno anche gli interventi fiscali per alleggerire famiglie e ricerca. "Nella legge di Bilancio contiamo di chiedere ulteriori e concrete misure in appoggio alle famiglie dei pazienti, ma anche a chiunque faccia ricerca in questo ambito".
Oltre al tema della diagnosi sempre più tempestiva e della cura, sempre più precisa e puntuale, grande attenzione è stata posta all'interno del Testo approvato in Senato, proprio alla promozione delle attività di ricerca, soprattutto per quanto riguarda i farmaci orfani. "Il Testo unico sulle malattie rare - aggiunge Binetti - valorizza non solo le grandi aziende ma anche i piccoli centri di ricerca che sono più vicini ai malati. La parola chiave è multilateralismo, un processo dove gli interessi di tutti sono declinati verso l'interesse dei pazienti".