Piano nazionale malattie rare
«Per migliorare la qualità di vita di un malato raro, e per mantenere e implementare in modo omogeneo lo screening neonatale in tutta Italia, in un percorso, che inizia prima del concepimento e che accompagni neonato e famiglia sin dalla diagnosi della malattia, servono risorse. L'ampliamento del panel di screening...
Malattie rare, fino a 400mila italiani rischiano assistenza deficitaria. Le priorità per la politica
Il nuovo parlamento avrà 345 membri eletti in meno e i lavori nelle commissioni dovranno procedere a marce forzate. In...
Screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie e accesso a...
"Tutti insieme, in questi ultimi anni, abbiamo lavorato per predisporre un Testo di legge che permetta di fare quadrato accanto...
Le malattie rare sono una costellazione di moltissime patologie diverse che, solo in Italia, colpiscono due milioni di persone e...
In Italia si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le...
Rapporto Omar sull'emofilia, la centralità del paziente necessita di un'assistenza basata sul valore
Il sistema salute si sta avvicinando sempre più a un modello che segue l'approccio orientato alla "Value Based Health Care"...
«Le malattie rare sono in numero molto significativo, si sta lavorando per farne entrare un numero cospicuo, oltre 100 di...
L'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio deve essere aggiornato tenendo conto dei più recenti progressi scientifici. Lo...
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