Malattie rare, approda alle Camere il Ddl. Cure uniformi e sostegno alla ricerca

Il disegno di legge sulle malattie rare dopo il passaggio dall'Aula di Montecitorio approda al Senato. A renderlo noto è Roberta Venturi dell'Osservatorio Malattie Rare (Omar), precisando che l'iter del ddl è stato rallentato da due pareri, quello legato al ministero dell'Economia e delle Finanze e quello successivo della Commissione Bilancio.
"Il ddl - spiega Venturi - è una legge-quadro che semplifica le normative che nel tempo sono state emesse in materia di malattie rare. Se approvato determinerà un passo in avanti per ciò che concerne l'estensione e l'utilizzo di strumenti assistenziali e terapeutici a livello nazionale". Ad esempio, rileva, sono previsti "l'assistenza domiciliare e percorsi specifici per le singole malattie rare. Il singolo paziente potrà più facilmente essere curato vicino alla sua residenza, grazie una sua presa in carico continuativa". Il ddl istituisce infatti, i Pdta (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali). In dettaglio il Testo Unico, con la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, promuove misure volte a garantire: l'uniformità della erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani; il coordinamento, l'aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per le malattie rare istituita nel 2001, comprensiva dei centri che fanno parte delle Reti di Riferimento Europee (ERN), per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno alla ricerca.