Malattie rare, nasce AlexiOnRare: la piattaforma digitale per discutere sulle sfide attuali e future

Una piattaforma digitale per favorire il dialogo tra gli esperti sulle tematiche chiave relative alle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. Questo l'obiettivo di AlexiOnRare.it, l'hub digitale lanciato da Alexion in occasione della Giornata delle malattie rare del 28 febbraio.

La piattaforma darà spazio a discussioni virtuali per dare voce a tutte le figure coinvolte nelle malattie rare, oltre a diffondere informazioni facilmente accessibili sulle tematiche più attuali che impattano i pazienti. In Italia i dati dei registri, regionali e nazionale, riportano oltre 600.000 persone affette da malattie rare e il contesto legato alla pandemia ha inciso in maniera negativa sull'aderenza alla terapia. Secondo un'indagine condotta nel 2020 dall'Istituto superiore di sanità e da Uniamo Fimr Onlus, su un campione di 1174 pazienti con malattie rare, il 52% ha subito l'interruzione o la sospensione delle cure e il 54% ha dichiarato di aver incontrato problemi nel seguire le terapie. «In occasione della Giornata delle Malattie rare, siamo lieti di poter annunciare il lancio della nuova piattaforma AlexiOnRare, pensata per facilitare il dialogo e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nelle malattie rare - ha dichiarato Anna Chiara Rossi, General Manager di Alexion Italia -. Con la situazione generata dal Covid-19, è diventato ancora più importante trovare nuove modalità di interazione e condivisione di informazioni. Ci auguriamo che questa piattaforma possa quindi contribuire a creare nuove opportunità di confronto tra i principali esperti del settore, con l'obiettivo di costruire un futuro più sostenibile per le persone che vivono con una malattia rara in Italia».