Malattie rare, al telefono verde Iss 10mila chiamate nel periodo pandemico

In quasi 14 anni di attività (10 marzo 2008- 31 dicembre 2021), il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) dell'Istituto Superiore di Sanità ha ricevuto oltre 36.600 telefonate, rispondendo a più di 60.000 quesiti. Oltre un quarto dei contatti ricevuti in questi 14 anni si sono concentrati nel periodo gennaio 2019 - dicembre 2021, con un costante incremento delle telefonate, passate da 2.206 nel 2019 a quasi il doppio nel 2021 (4.075). Complice, senza dubbio, la pandemia da Covid-19 durante la quale le persone con malattie rare hanno vissuto un'emergenza nell'emergenza.

La mancanza di continuità assistenziale sanitaria e socio-sanitaria, dovuta anche all'interruzione improvvisa di terapie e controlli, ha causato, infatti, non solo senso di smarrimento, ma anche peggioramenti delle condizioni cliniche.
Nel triennio le persone che hanno contattato il servizio sono state 9.342, per un totale di 17.440 quesiti. Nel 90% dei casi, le richieste sono pervenute per via telefonica, in minor misura via e-mail (9,1%) e, a partire dal 2020, anche tramite messaggi privati sulle pagine Facebook e Instagram del TVMR (0,9%). Per quanto riguarda la distribuzione geografica, le percentuali più elevate (26,8%) afferiscono al Centro (in particolare al Lazio, 17,9%) e al Sud (22,7%), soprattutto Puglia e Campania, rispettivamente 7,6% e 7%; il 13,1% chiama dalle Isole, ma la Sicilia raggiunge da sola l'11,4%. Per quanto riguarda il settentrione, le Regioni più rappresentate sono quelle del Nord-Ovest (18,4%) vs il 12,2% del Nord-Est. Pochi i contatti dall'estero, 0,7%. I bisogni informativi maggiori si concentrano sulla ricerca di un centro ospedaliero esperto che possa fare una diagnosi o una presa in carico o ancora su strutture territoriali che possano soddisfare i bisogni assistenziali, come i centri di riabilitazione. Altro tema ricorrente è quello dei benefici assistenziali, che si traduce nella richiesta sull'esistenza di un codice di esenzione dal costo del ticket e sulle eventuali procedure per ottenerlo (26,4%).