Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, nasce il documento BEat per definire un modello nazionale di presa in carico

È stato pubblicato il documento del progetto BEat, percorso di riflessione e confronto sulla gestione della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (HOCM), volto a delineare un modello nazionale di presa in carico basato su rete clinica, criteri di accreditamento dei centri e governance multilivello. Il progetto è stato realizzato con il contributo incondizionante di Bristol Myers Squibb.

La cardiomiopatia ipertrofica è la più frequente cardiomiopatia geneticamente determinata, con una prevalenza stimata dello 0,2% nella popolazione generale. Il quadro clinico varia da forme asintomatiche ai casi caratterizzati da limitazione funzionale, aritmie e rischio di morte cardiaca improvvisa.

La malattia presenta criticità diagnostiche e organizzative che possono ritardare l’accesso a trattamenti efficaci e a percorsi strutturati di cura.

Il documento identifica tra i principali bisogni insoddisfatti la diagnosi tardiva, la scarsa diffusione dello screening familiare, l’eterogeneità territoriale nell’accesso a imaging avanzato e terapie innovative, la limitata disponibilità di centri ad alta specializzazione e l’assenza di strumenti sistematici di raccolta degli esiti riferiti dai pazienti.

Il Board scientifico propone un percorso di presa in carico multi-stakeholder con un modello organizzativo fondato su reti integrate tra centri hub e centri spoke, criteri minimi di accreditamento per le strutture, ambulatori multidisciplinari dedicati e collegamenti tra clinici, istituzioni, società scientifiche e associazioni dei pazienti.

Il potenziamento delle competenze cliniche e della formazione continua è indicato come elemento necessario per supportare diagnosi precoce, interpretazione genetica e monitoraggio dei pazienti.

La prospettiva economica del documento evidenzia l’impatto diretto e indiretto della patologia sul sistema sanitario e sulla qualità di vita, con costi crescenti nei pazienti con sintomi severi e nelle fasi avanzate della malattia.

La ridefinizione del patient journey in ottica di value-based care prevede la misurazione degli esiti clinici e dell’esperienza del paziente, orientando l’adozione delle terapie in una logica di sostenibilità e allocazione appropriata delle risorse.

Il documento propone infine la definizione di una guida nazionale e la sua successiva contestualizzazione a livello regionale, con l’obiettivo di superare disomogeneità prescrittive e differenze territoriali di accesso alle innovazioni.

La partecipazione coordinata di clinici esperti, istituzioni e associazioni dei pazienti è indicata come condizione necessaria per l’implementazione e la valutazione del modello.

Per scaricare il documento cliccare qui: https://community.medikey.it/cont/upload/7660Documento_BEat_finale.pdf