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Epilessie rare: il ruolo del Progetto DEEstrategy

Il progetto DEEstrategy intende attuare una programmazione concreta finalizzata a migliorare la gestione delle epilessie rare, con un focus particolare sulle encefalopatie epilettiche dello sviluppo (DEE), quali sindrome di Dravet (DS), sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) e sindrome da deficit di CDKL5 (CDD)

Articoli

BrainHealth
Epilessie complesse, presentato in Senato il documento 'Deestrategy' per la continuità assistenziale
Il documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, ha l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare 2023-2026
BrainHealth
Marcello Gemmato (ministero Salute): "Plauso all'iniziativa del documento DEEstrategy"
"Plaudo all'iniziativa del documento DEEstrategy" lo ha dichiarato l’Onorevole Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
BrainHealth
Franco Zaffini (Sanità e Lavoro): "Nostro dovere garantire transizione in pazienti con le Dees"
“Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell’ambito delle malattie rare. È nostro dovere garantire che la transizione dall’età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico" lo ha dichiarato Franco Zaffini
BrainHealth
Ignazio Zullo (Sanità e Lavoro):Ddl epilessia risposta importante per encefalopatie epilettiche rare
“Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare" lo ha sottolineato Ignazio Zullo
BrainHealth
Federico Chinni (Ucb): "DEEstrategy supporta l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare"
“UCB ha fortemente creduto in DEEstrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare nel contesto delle Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche" ha commentato Federico Chinni
BrainHealth
Federico Vigevano (San Raffaele): “Per le DEES servono percorsi dedicati per tutta la vita”
Le encefalopatie epilettiche di sviluppo (DEES) sono malattie rare a esordio pediatrico, causate da varianti genetiche che provocano epilessia e gravi disturbi del neurosviluppo, come disabilità intellettiva, autismo e deficit motori. “Il peso per le famiglie è enorme – spiega Federico Vigevano
BrainHealth
Laura Tassi (Lice): “Serve una presa in carico totale”
"Negli ultimi anni l’attenzione della LICE verso le encefalopatie epilettiche rare è cresciuta in modo significativo, grazie ai progressi nella genetica che permettono una diagnosi più precisa" lo ha spiegato Laura Tassi
BrainHealth
Giulia Prisco (OrSA): “Angelman, non basta la diagnosi: serve un progetto di vita concreto”
La sindrome di Angelman è una grave encefalopatia epilettica che comporta ritardo psicomotorio, assenza di linguaggio, disturbi del movimento ed epilessia farmacoresistente. “Le crisi gravi ci fanno perdere i progressi conquistati con fatica”, spiega Giulia Prisco
BrainHealth
Katia Santoro (Famiglie LSG): “Il dramma delle famiglie va riconosciuto come parte della malattia”
La sindrome di Lennox-Gastaut è una delle forme più gravi e farmacoresistenti di encefalopatia epilettica, con crisi quotidiane e ritardo cognitivo profondo. “Parliamo di famiglie che vivono un vero e proprio dramma esistenziale" spiega Katia Santoro
BrainHealth
La multidisciplinarietà nella gestione delle epilessie rare. Il parere di due esperti
La gestione delle epilessie rare richiede un approccio multidisciplinare per garantire una presa in carico completa e adeguata dei pazienti. Questo il parere di due esperti nel campo: Francesca Darra e Federico Vigevano
BrainHealth
Encefalopatie epilettiche rare: le soluzioni della Regione Puglia
La Regione Puglia ha sviluppato una serie di strategie per migliorare i percorsi assistenziali delle encefalopatie epilettiche rare che richiede l'interazione di diversi soggetti. Ce le spiega la dottoressa Giuseppina Annicchiarico
BrainHealth
Sostegno psicologico e continuità di cura per le epilessie rare, l'importanza di un approccio multidisciplinare
L'importanza di un supporto psicologico specializzato per migliorare la qualità di vita di pazienti affetti da epilessie rare e complesse è sottolineato dalla dottoressa Isabella Brambilla, rappresentante ePAG e dell'ERN EpiCARE
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