Epilessie complesse, presentato in Senato il documento 'Deestrategy' per la continuità assistenziale

Garantire la continuità assistenziale nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare è il tema al centro dell’evento istituzionale che si è svolto oggi al Senato, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della commissione Sanità e Lavoro.

Durante l’incontro è stato presentato il documento Deestrategy, sviluppato da UCB Pharma in collaborazione con Edra, con l’obiettivo di supportare l’attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023–2026, con particolare attenzione alle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees). Questo gruppo comprende, tra le altre, la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di CDKL5.

“Il nostro Servizio sanitario nazionale dimostra quotidianamente la sua capacità di prendersi cura anche dei pazienti più fragili”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, con delega alle malattie rare. “Il documento Deestrategy propone un modello multidisciplinare coerente con gli obiettivi del Piano e rappresenta un contributo utile a ridurre le diseguaglianze territoriali. Il Pnmr 2023–2026 è sostenuto dal Governo con un finanziamento di 50 milioni di euro”.

Le Dees sono caratterizzate da epilessie farmacoresistenti spesso associate a disturbi neurologici, cognitivi e psichiatrici. La loro insorgenza precoce impone una presa in carico complessa, che rischia discontinuità nella fase di transizione verso l’età adulta. Deestrategy propone un modello assistenziale strutturato e integrato per garantire uniformità nei percorsi di cura.

Secondo il documento, le aree prioritarie di intervento sono:

• organizzazione della transizione pediatrico-adulto;

• rafforzamento dell’approccio multidisciplinare;

• potenziamento dei servizi socioassistenziali;

• sviluppo della telemedicina.

“UCB ha creduto fortemente in Deestrategy”, ha dichiarato Federico Chinni, general manager di UCB Italia. “L’iniziativa è stata sviluppata con la partecipazione di clinici, epilettologi, referenti regionali e associazioni di pazienti per definire un percorso operativo condiviso”.

Tra gli interventi istituzionali, il senatore Ignazio Zullo ha evidenziato il valore di un disegno di legge dedicato all’epilessia per rafforzare i percorsi di cura, mentre la senatrice Daniela Sbrollini ha ribadito il ruolo dell’Intergruppo Malattie Rare nel promuovere un accesso equo alle cure su tutto il territorio nazionale. Il senatore Orfeo Mazzella ha sottolineato l’importanza di investire in tecnologie digitali e assistenza domiciliare per garantire continuità e accessibilità nei trattamenti.