Katia Santoro (Famiglie LSG): “Il dramma delle famiglie va riconosciuto come parte della malattia”

La sindrome di Lennox-Gastaut è una delle forme più gravi e farmacoresistenti di encefalopatia epilettica, con crisi quotidiane e ritardo cognitivo profondo. “Parliamo di famiglie che vivono un vero e proprio dramma esistenziale – spiega Katia Santoro – dove il caregiver diventa tutto: medico, terapista, educatore, e spesso crolla sotto il peso del burnout”. La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è solo uno dei nodi. “Quando finisce la scuola, inizia il vuoto: liste d’attesa infinite, stimoli assenti, specialisti che guardano solo le crisi epilettiche”. Santoro chiede una continuità reale tra ospedali di riferimento e territorio, e l’inserimento stabile della figura del caregiver nella presa in carico. “Solo così possiamo uscire dalla logica dell’emergenza e costruire una risposta dignitosa”.