Governo e Parlamento
Malattie rare
29/02/2024

Giornata Malattie rare, Mattarella: investire in ricerca, diagnosi e cura

In Italia sono più di 2 milioni le persone afflitte da malattie di questa natura. "La Giornata mondiale richiama l'attenzione su questa condizione" ha detto il Capo dello Stato

mattarella

"Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica. In Italia sono più di 2 milioni le persone afflitte da malattie di questa natura. La Giornata mondiale delle malattie rare richiama l'attenzione su questa condizione di particolare difficoltà". Lo ha detto il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, in occasione della ricorrenza del 29 febbraio.

"I continui progressi della medicina personalizzata, delle tecnologie genomiche e biomediche - sottolinea - offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini. Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura. L'approvazione del Piano nazionale malattie rare 2023-2026, avvenuta lo scorso maggio, rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace".

Se l'articolo ti è piaciuto rimani in contatto con noi sui
nostri canali social seguendoci su:
Oppure rimani sempre aggiornato in ambito farmaceutico iscrivendoti alla nostra Newsletter!
POTREBBERO INTERESSARTI ANCHE
Il ministro annuncia risorse anche per le Case di Comunità, nuove assunzioni nelle aree carenti e diagnostica di primo livello sul territorio
Un disegno di legge depositato alla Camera propone accesso diretto al 118, dipartimenti territoriali, nuovi standard per personale e mezzi e maggiori tutele per medici
Le linee 2026 affidano ai medici un ruolo centrale nell’identificazione dei pazienti a rischio, nella sorveglianza modulata sui livelli di allerta e nella valutazione dei farmaci
Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto che definisce la composizione dell’organismo previsto dalla legge 149/2025. Coinvolte istituzioni, Regioni e 25 società scientifiche, tra cui Adi, Sid, Sio e Sie

Resta aggiornato con noi!
La tua risorsa per news mediche, riferimenti clinici e formazione.

I più letti della settimana
ANNUNCI
Offro lavoro | Piemonte
Cercasi medico oculista da inserire in studio, sito in Torino, già dotato di strumentazione.

EVENTI
Al via la 2° edizione Milan Longevity Summit, un laboratorio urbano per una vita più lunga e in salute
Edra S.p.A sarà media partner della seconda edizione del Milan Longevity Summit che si svolgerà a Milano dal 21 al...

AZIENDE
Eurosets presenta Landing Advance
Immagine in evidenza Eurosets presenta Landing Advance, un sistema completo e intuitivo che apre nuove frontiere nel campo del monitoraggio multiparametrico in cardiochirurgia...

Libreria
Il manuale è stato scritto per colmare una...
La radiologia senologica incarna un ramo dell'imaging di...
Negli ultimi anni, i progressi scientifici e clinici...
Questo manuale offre una panoramica aggiornata sul ruolo...
Questo testo vuole aiutare a comprendere la legge...
Corsi
Algoritmi di medicina di emergenza per le professioni sanitarie

Gli algoritmi relativi alla medicina di emergenza rappresentano una risorsa fondamentale per i professionisti sanitari che, ciascuno nel proprio ambito...


L’INTELLIGENZA ARTIFICIALE NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE INFETTIVE

L’impatto dell’Intelligenza Artificiale (AI) e dei Big Data nel settore sanitario è innegabile. L’AI sta rivoluzionando la scoperta di farmaci, la...


Social media in medicina. Al via nuovo corso di formazione Fad

Edra, sempre attenta a garantire una formazione completa e adeguata alle esigenze del sistema salute, ha progettato il nuovo corso...


Progettare la cura con la medicina narrativa. Strumenti per un uso quotidiano

Introdurre la Medicina Narrativa nella progettazione dei percorsi di cura. Integrare la narrazione nel sistema cura e nel sistema persona...