Attualità
Sanità
10/05/2023

Giornata mondiale Lupus, Pelissero: un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni

«Per sollecitare risposte concrete dalle Istituzioni», il Gruppo Les italiano ODV, un'organizzazione di volontariato di supporto alle persone affette da lupus eritematoso sistemico, ha redatto un Manifesto in cinque punti sui diritti dei pazienti con Les. È quanto annuncia, a Sanità33, Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus che si celebra oggi 10 maggio. Il Manifesto sarà presentato al Senato, presso la Sala Caduti di Nassirya, giovedì 18 Maggio alle ore 13:00, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, membro 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, «il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid», dichiara Pelissero.

«In Italia si stimano circa 60mila persone affette da Les e di queste almeno l'80% sono giovani donne in età fertile del periodo che coincide con la massima espressione della loro attività nel campo nella vita sociale, familiare e del lavoro. I grandi progressi nel campo scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi del Les ma resta fondamentale la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente nelle strutture specializzate - sostiene la presidente - Fino a poco tempo fa la gravidanza per le donne affette da lupus era controindicata oggi grazie ai progressi scientifici la gravidanza per la maggior parte delle pazienti è possibile, così com'era impossibile pensare di vivere senza il cortisone ma oggi ci sono nuovi medicinali che aiutano ad arrivare a una sospensione del farmaco oppure ad un dosaggio bassissimo».

Ci sono ancora «molti bisogni insoddisfatti per i pazienti», sostiene Pelissero e da qui si è sentita l'esigenza di presentare un Manifesto che si basa su cinque punti: la corretta diagnosi, appropriatezza ed equità di accesso alle cure, continuità terapeutica e tutela del rapporto medico-paziente, informazione ed empowerment e, infine, partecipazione delle associazioni alle scelte di politica sanitaria.
TAG: Lupus
Se l'articolo ti è piaciuto rimani in contatto con noi sui
nostri canali social seguendoci su:
Oppure rimani sempre aggiornato in ambito farmaceutico iscrivendoti alla nostra Newsletter!
POTREBBERO INTERESSARTI ANCHE
All’inquinamento atmosferico da polveri fini Pm2,5 è associata a un maggior rischio di ricovero per gravi malattie cardiache e respiratorie. È quanto emerge da due studi americani pubblicati su ‘Bmj'
Una équipe della Fondazione Santa Lucia Irccs di Roma ha sviluppato una nuova scala di valutazione capace di distinguere disturbi del campo visivo da disturbi di natura neuropsicologica
Il vaccino è sicuro, ben tollerato e immunogeno a breve termine, anche nelle persone con Hiv sottolinea lo studio condotto dall'Inmi Lazzaro Spallanzani
Nelle strutture italiane l'utilizzo dell'intelligenza artificiale è già realtà, ora "bisogna formare medici e personale sanitario ha detto il presidente Fiaso

Resta aggiornato con noi!
La tua risorsa per news mediche, riferimenti clinici e formazione.

I più letti della settimana
CODIFA
Farmaci, integratori, dispositivi medici, prodotti veterinari e tanto altro. Digita il marchio, il principio attivo o l'azienda del prodotto che stai cercando.
ANNUNCI
Offro lavoro | Veneto
Siamo un'azienda multinazionale che opera sul mercato globale con prodotti e soluzioni integrate di alta qualità destinati ai settori Medical...

EVENTI
Test NGS e tumore al polmone: indicazioni pratiche per un nuovo modello di refertazione
Il 17 gennaio a Roma presso lo Starhotels Metropole si terrà il convegno dal titolo "Test NGS e tumore al...

AZIENDE
Eurosets presenta Landing Advance
Immagine in evidenza Eurosets presenta Landing Advance, un sistema completo e intuitivo che apre nuove frontiere nel campo del monitoraggio multiparametrico in cardiochirurgia...

Libreria
Il manuale è stato scritto per colmare una...
La radiologia senologica incarna un ramo dell'imaging di...
Negli ultimi anni, i progressi scientifici e clinici...
Questo manuale offre una panoramica aggiornata sul ruolo...
Questo testo vuole aiutare a comprendere la legge...
Corsi
Progettare la cura con la medicina narrativa. Strumenti per un uso quotidiano

Introdurre la Medicina Narrativa nella progettazione dei percorsi di cura. Integrare la narrazione nel sistema cura e nel sistema persona...


Il rapporto con il paziente: rapporti legali ed emozionali

3 Corsi per 25 crediti ECMCorso 1: La medicina narrativa nella pratica di cura Corso 2: Progettare la cura con...


ECM Medicina Narrativa – Pacchetto Corsi Fad Umanizzazione delle cure

Corso Fad diviso in due moduli, che conferirà 38 crediti ECM, che esplorerà diversi aspetti della medicina narrativa


Pacchetto di corsi per 25 ECM

3 corsi Fad per 25 crediti ECM destinati ai medici: Corso 1: La medicina narrativa nella pratica di cura Corso...