HIV, quasi un paziente su due riferisce dimenticanze nella terapia. I dati italiani

L'aderenza terapeutica nell'HIV è stata a lungo misurata con un parametro semplice. Se il paziente mostrava soppressione virologica, allora l'aderenza si considerava soddisfacente. Ma i nuovi dati presentati a Milano il 10 settembre, in un evento promosso da ViiV Healthcare Italia, dicono che questa lettura non basta più. Quasi un paziente su due in terapia antiretrovirale riferisce dimenticanze occasionali nell’assunzione. E un terzo di quelle dimenticanze è volontario. Inoltre, molti pazienti virologicamente soppressi descrivono ugualmente uno stato di salute percepito da discreto a scarso, con margini di miglioramento nel rapporto con i servizi sanitari.

I dati italiani: un quadro che richiede attenzione

Le nuove evidenze provengono da due fonti distinte. La prima è un sondaggio quali-quantitativo condotto su 50 medici infettivologi e 101 persone con HIV in Italia, pubblicato su Medical Update. La seconda è lo studio Positive Perspectives 3 di ViiV Healthcare, la cui coorte italiana – 152 persone in terapia antiretrovirale – è stata presentata alla conferenza ICAR 2026 di Catania.

Il dato che attraversa entrambe le ricerche è lo stesso: circa il 50% dei pazienti intervistati riferisce un'aderenza non perfetta, pur mantenendo la soppressione virologica. Dal lato dei clinici emerge una dissonanza significativa: il 26% dei medici riconosce un problema di aderenza solo quando il paziente dimentica la terapia più volte alla settimana, mentre i pazienti descrivono dimenticanze ben più frequenti, per lo più occasionali.

“Se quasi una persona su due riferisce dimenticanze, anche occasionali, significa che dobbiamo lavorare di più sulla continuità di relazione, sull'ascolto dei bisogni e su modelli organizzativi che facilitino la retention in care”, ha dichiarato Stefano Rusconi, Direttore della UO Malattie Infettive dell'ASST Ovest Milanese di Legnano e co-autore della pubblicazione. Rusconi ha identificato un nodo centrale: “Medici e pazienti rischiano di restare come due silos che non comunicano. L'alleanza terapeutica deve essere a 360 gradi; e questo richiede anche che le direzioni sanitarie mettano i medici nelle condizioni di fare davvero i medici, non solo i prescrittori”.

La dimenticanza volontaria: un segnale da non ignorare

Davide Moschese, del Dipartimento di Malattie Infettive dell'Ospedale Sacco di Milano e co-autore dello studio Positive Perspectives 3, ha sottolineato il dato che più colpisce: in almeno un terzo dei casi le dimenticanze non sono tali, ma si tratta di scelte consapevoli. “Queste persone hanno capito l'importanza della terapia, la prendono, sono virologicamente soppresse. Eppure, in alcuni momenti decidono consapevolmente di non prenderla. Questo ci dice che la terapia non è neutra nella loro vita. C'è un bisogno che non viene intercettato”. Moschese ha usato il paragone con la dieta per descrivere la dinamica: “All'inizio funziona, poi la rinuncia a lungo andare diventa insostenibile. Non stiamo parlando di fallimento virologico imminente, ma se interveniamo prima che il problema diventi clinicamente rilevante, facciamo davvero la differenza”. La risposta non è ripetere al paziente quanto sia importante la terapia, ma fare in modo che questa si adatti meglio al suo stile di vita, riducendo il peso di quel promemoria quotidiano che gli ricorda continuamente di non essere in perfetta salute.

Un altro dato dello studio italiano mostra un'associazione significativa tra aderenza subottimale, sesso femminile assegnato alla nascita e avvio tardivo del trattamento. “Lo stigma sociale legato a un'infezione sessualmente trasmessa pesa in modo diverso sulle donne”, ha spiegato Moschese. “Le comunità di supporto esistenti ruotano spesso intorno alla comunità LGBTQ+, mentre non esiste una rete equivalente specificamente femminile. E le donne tendono a mettere se stesse all'ultimo posto nella catena della cura”.

Anche la percezione soggettiva di salute parla chiaro: pur con ottimi risultati virologici, molti partecipanti allo studio descrivono uno stato di salute da discreto a scarso e indicano margini di miglioramento nel rapporto con i servizi sanitari.

La terapia long acting: aderenza al 100% come cambio di paradigma

La dottoressa Antonella Castagna, Primario di Malattie Infettive dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, ha identificato nelle terapie long acting iniettabili una svolta che va oltre l'efficacia farmacologica. “Con le terapie long acting possiamo finalmente dire a un paziente: la tua aderenza è al 100%”, ha dichiarato. “Questo cambia completamente la prospettiva clinica. Se so con certezza che il farmaco è stato somministrato, posso rileggere tutti i dati di quel paziente in modo nuovo: l'eventuale infiammazione residua, il recupero immunologico, le comorbilità. Finora non avevamo questo strumento”. Castagna ha sottolineato anche la dimensione psicologica: “È liberatorio per il paziente. Crea uno spazio di onestà nel rapporto che prima non esisteva”.

Castagna ha individuato il punto di fragilità principale del sistema: “Manca la formazione del medico a cogliere qualcosa di subliminale. La non aderenza viene spesso giudicata con superficialità, come una mancanza del paziente. Invece è quasi sempre l'espressione di un disagio profondo”. La proposta terapeutica di un regime long acting, ha aggiunto, non dovrebbe essere riservata ai casi più difficili, ma normalizzata, offerta come alternativa terapeutica al pari della terapia orale.

Un sistema disomogeneo: la fotografia dei centri italiani

Sul piano organizzativo, il quadro nazionale emerge con chiarezza dalle parole di Sonia Franzese, Head of HIV Medical Scientists di ViiV Healthcare Italia, che coordina il lavoro con i centri clinici del territorio: “L'approccio all'aderenza è disomogeneo. C’è però un denominatore comune: tutti i centri riconoscono nella soppressione virologica il parametro centrale. Andare oltre, valutare l'aderenza come qualità del percorso di cura, dipende moltissimo dall'organizzazione dell'ambulatorio, dalle risorse disponibili e dalla volontà di mettere certi temi al centro”.

Fabio Vecchio, Market Access, Government Affairs and Communications Director di ViiV Healthcare Italia, ha inquadrato il problema in una cornice più ampia: “Accesso, aderenza e continuità di cura non sono tre cose separate, ma parte dello stesso percorso. Anche terapie molto efficaci possono perdere parte del loro valore se non si adattano alla vita della persona o se il sistema non le accompagna nel tempo”. Vecchio ha sottolineato come le terapie long acting richiedano un ripensamento organizzativo: “Non è solo una nuova formulazione. È ripensare come si struttura il percorso terapeutico. Ci sono centri molto avanti su questo. Lavorare su principi comuni e rendere visibili i modelli che funzionano è un contributo concreto che possiamo dare come azienda”.