Sclerosi sistemica, alla Camera una giornata dedicata ai bisogni dei pazienti

Asmara Onlus e AILS portano alla Camera dei Deputati un modello assistenziale di presa in carico insieme alle professioni sanitarie che risponde ai bisogni dei pazienti sclerodermici. Questo lo scopo del convegno “La Sclerosi Sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali” organizzato il 25 giugno alla Sala Giacomo Matteotti della Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia.

Con questo convegno si vuole promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/2021 ed un efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie.
Durante la giornata, moderata dalla giornalista Felicia Pelagalli, interverranno importanti rappresentanti istituzionali e i principali esperti del settore.

Durante l’evento verrà presentato un manifesto di cura e il modello di P-PDTA della ASL Roma2 per la sclerodermia in linea con l’attuazione della legge 175/2021:
• Reale presa in carico multidisciplinare del paziente Sclerodermico, ponendo al centro del percorso di cura la persona e i suoi bisogni.
• Iniziative di Formazione a cadenza annuale dei medici di medicina generale e degli specialistici territoriali volte al riconoscimento delle ‘red flags’ della malattia Empowerment del paziente e dei suoi familiari/caregivers.

Iniziative di prevenzione gratuita aperte alla popolazione:
• Interazione con altri centri che garantiscano al malato ‘raro’ una continuità assistenziale su tutto il territorio nazionale.
• Raccolta dati nel registro europeo EUSTAR che favorisce la progressione della ricerca su grandi numeri.
• Adozione di un PDTA di prevenzione e cura della patologia ispirato alle linee guida internazionali declinato sulle reali disponibilità assistenziali regionali e aziendali che si modifica e si implementa in funzione delle conoscenze scientifiche e le esigenze poste dalla patologia.