Gestione cronicità, necessario porre la telemedicina al centro dei percorsi territoriali. Il position paper in reumatologia

Non solo malati oncologici e cardiologici: tra i cronici che più hanno fatto le spese dello tsunami pandemico ci sono le persone affette da patologie reumatologiche: è mancata la possibilità di recarsi negli ambulatori ospedalieri e territoriali, di accedere ai farmaci, di praticare i controlli, di accedere al follow-up, si sono interrotte le diagnosi precoci, in molti casi l'unico riferimento è rimasta la farmacia, con queste parole Antonella Celano presidente dell'Associazione delle persone con malattia reumatologica e rara-Apmarr introduce un web meeting sui nuovi modelli di gestione di artrite reumatoide ed altre malattie reumatiche. Una web conference dalle parlamentari Fabiola Bologna (M5S), Paola Boldrini (Pd, Presidente intergruppo cronicità) ed Elena Carnevali (Pd), dove si è fatto il punto sui costi indiretti del malato reumatologico, generati non solo al servizio sanitario in termini di spese per cure e diagnosi, ma anche alla società per via delle disabilità e delle morti connesse a diagnosi tardive e terapie non iniziate. «Ora la pandemia non è finita, né le prestazioni rimaste scoperte in questi mesi ed anni sono state recuperate», dice Celano. «In compenso abbiamo valutato nuove pratiche di gestione sul territorio del paziente che non possono prescindere né dalla telemedicina, né dai fondi del Piano nazionale di ripresa e resilienza per rinforzare la medicina territoriale e per il fascicolo sanitario elettronico». E' nata così una mozione unitaria approvata in Parlamento che a marzo 2022 ha fissato 12 punti fondamentali per migliorare l'assistenza ai pazienti italiani vincolando il governo a promuovere ricerca scientifica, telemedicina e nuove tecnologie, linee di indirizzo nazionali per prevenzione-diagnosi precoce-assistenza e maggior uso del fascicolo sanitario elettronico. Altri punti sono: stabilire specifici indicatori di performance, istituire un tavolo al Ministero della Salute, migliorare la formazione continua dei medici di famiglia, garantire appropriatezza terapeutica e continuità di cura e favorire un maggior coinvolgimento delle associazioni di pazienti nelle regioni. Infine, il documento stabilisce l'importanza di adottare linee guida e protocolli specifici per tutelare le esigenze di salute dei lavoratori con malattie croniche-reumatologiche e di un maggiore coinvolgimento dei farmacisti nello sviluppo e potenziamento di una rete assistenziale.

«Su 6 milioni di pazienti reumatologici, 800 mila sono di oggettiva gravità e vanno incontro a terapie intense e spesso lunghe, in assenza delle quali la speranza di vita si abbatte di un 10% rispetto alla popolazione tipo», spiega Mauro Galeazzi, presidente emerito della Società Italiana di Reumatologia e a capo del gruppo di lavoro che ha elaborato il position paper. «L'accesso alle terapie è variabile, il tempo per arrivare alla diagnosi -essenziale per evitare disabilità e in qualche caso peggioramenti fatali -è eterogeneo a seconda dell'area geografica e talora le regioni ostacolano l'accesso alle terapie più innovative e personalizzate perché costose». Diagnosi precoce e gestione territoriale dei percorsi sono le strade per risparmiare senza incidere sui diritti del malato. Silvia Tonolo presidente Associazione malati reumatici Anmar articola il tema e Francesco Saverio Mennini Presidente Società Italiana Health Technology Assessment ricorda un recente studio SIHTA: su 2 miliardi di costo complessivo dei malati reumatologici, solo 900 milioni sono ascrivibili alle spese del Ssn, mentre 200 milioni sono sborsati di tasca propria dai pazienti per cure aggiuntive (o in sostituzione di servizi carenti) ed altri 900 milioni sono di costi indiretti di cui il 75% è costituito dalla perdita di giorni di lavoro per i quali Inps versa le indennità di malattia. In pratica quasi il 68% dei costi totali è a carico di voci di spesa che potrebbero e dovrebbero pesare meno sulla collettività. Il Gruppo, ricorda Mennini, ha espresso tre orientamenti per implementare il Piano nazionale Cronicità, favorendo la collaborazione ospedale-territorio, rendendo più rapido l'accesso del malato reumatologico alla cura, incentivando le cure a casa. Qui entra in gioco la telemedicina. Francesco Gabbrielli del Centro di Telemedicina dell'Istituto Superiore di Sanità spiega come sia essenziale il ruolo del medico di fiducia e dell'infermiere di comunità nello spingere i pazienti, specie anziani, ad usare i servizi di controllo ed assistenza a distanza per la prima volta; al PNRR sarà chiesto di incentivarli per minimizzare gli spostamenti dei malati, ma ancora una volta questo processo richiede agli operatori della sanità territoriale di fare rete (e formarsi) e a chi presidia le architetture informatiche di curare la sicurezza nella trasmissione e tenuta dei dati e la validità e veridicità delle informazioni, che spesso vengono raccolte ormai da device personali, indossabili dal paziente, fuori del controllo del medico o della struttura sanitaria. Fiorenzo Corti (Fimmg) e Daiana Taddeo (Simg) con Achille Gallina Toschi (Federfarma) pongono l'accento sulla necessità di far dialogare piattaforme di telemedicina e fascicolo sanitario per facilitare i compiti di monitoraggio di medici e farmacisti territoriali. Per fare rete, riassume la senatrice Boldrini, è essenziale che all'interno dei percorsi non ci siano sanitari protagonisti, se l'infermiere case manager prende in carico il paziente saranno poi medici ed altri sanitari a compiere parti strategiche del percorso. Nessuno resta indietro, per il bene della persona assistita.