Leucemia mieloide acuta, le necessità di medici, pazienti e caregiver in un sondaggio Ail

L'Associazione Italiana contro le Leucemie (Ail) presenta i risultati di un'indagine realizzata per far conoscere le esperienze e le esigenze nel percorso di cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Acuta (Lma).
L'idea di questa indagine, chiamata "Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme", è stata sviluppata dall'Ail in collaborazione con DoxaPharma che ha realizzato l'indagine partendo da un questionario online, validato da un board scientifico, rivolto a tutti gli attori coinvolti nella diagnosi, nella terapia e nella gestione della malattia, vale a dire ematologi, pazienti, caregiver, volontari.

Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un'assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, che insieme alle figure dell'ematologo e dell'infermiere, comprende ormai spesso anche lo psicologo e il nutrizionista. Una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell'assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale.
Sono questi alcuni dei principali punti individuati dall'indagine che ha visto anche il supporto non condizionante di AbbVie.

Nella maggioranza dei casi (80%) il paziente con LMA è seguito da un team multidisciplinare: ematologo, infermiere, psicologo e nutrizionista sono le figure oggi più attive sul paziente con Lma, Circa il 70% di pazienti, caregiver e volontari giudicano il team multidisciplinare come un elemento estremamente importante, ma viene auspicato anche l'inserimento dell'infettivologo e del palliativista, per un'assistenza il più completa possibile.
Dall'indagine emerge, però, anche l'importanza della formazione del medico di base. Infatti, quasi il 60% si rivolge in prima battuta al medico di famiglia prima di essere indirizzato dall'ematologo. In ogni caso, entro due settimane dalla comparsa dei sintomi, l'80% dei pazienti viene preso in carico. Nella grande maggioranza dei casi (88%) l'ematologo comunica personalmente al paziente la diagnosi.

Centrale, fin dalle prime fasi del percorso di cura, il supporto ricevuto da AIL sia in ospedale che attraverso l'assistenza domiciliare: l'88% degli ematologi ritiene che l'Associazione abbia un ruolo fondamentale nel supportare e affiancare i pazienti con LMA.

Nonostante i notevoli progressi conseguiti negli ultimi anni, i trattamenti disponibili per la cura della LMA sono ancora limitati. Dal punto di vista degli ematologi il principale bisogno (78% delle risposte) è legato proprio alla disponibilità di farmaci innovativi.
«Le terapie introdotte in questi ultimi anni sono farmaci che colpiscono specifici target cellulari - dice Alessandro Maria Vannucchi, Professore Ordinario di Ematologia, Direttore della SODc Ematologia dell'azienda ospedaliera Careggi, Direttore della Scuola di Specializzazione in Ematologia dell'Università di Firenze - questo differenzia tali molecole dagli schemi chemioterapeutici che sono stati utilizzati finora, che peraltro continuano a rappresentare lo scheletro sostanziale del trattamento della LMA». Che conclude «Questa serie di nuove molecole sta modificando il panorama terapeutico attuale della LMA, assicurando significativi miglioramenti in termini di sopravvivenza e/o di assenza di recidiva della malattia, ma nessuno di questi può da solo portare a guarigione la malattia».

L'indagine, infine, indaga anche la qualità di vita dei pazienti affetti da Lma. Per tutti e quattro i target intervistati la situazione non è rosea: bassa efficacia delle terapie, rilevante impatto sulla vita del paziente, senso di debolezza e insicurezza i principali aspetti individuati.
La gestione dell'aspetto emotivo/psicologico è ciò che impatta maggiormente. Anche il caregiver che si occupa del paziente con Lma ne paga chiaramente le conseguenze, in particolare per l'impegno di cui necessita e per il carico emotivo che deve affrontare. In questo senso, la proposta più apprezzata da tutti e quattro i target riguarda servizi di assistenza domiciliare che siano in grado di dare continuità alla gestione ospedaliera del paziente, per un percorso di cura strutturato a 360 gradi nella relazione tra cure/gestione ospedaliera e domiciliare del paziente con LMA. A questo va sicuramente affiancato un supporto psicologico che sia in grado di aiutare pazienti e caregiver nella gestione quotidiana della patologia e del suo impatto sulla vita quotidiana.