Sclerosi multipla, Agenas vara documento su percorso diagnostico-terapeutico nazionale. Pronto per la Conferenza Stato-Regioni

Uniformare la gestione della sclerosi multipla: è l'obiettivo del documento varato dall'Agenzia dei servizi sanitari regionali che propone un percorso diagnostico terapeutico nazionale su una malattia che colpisce circa 75 mila italiani. «La sclerosi multipla è una patologia che va a prendere in maniera cronica la vita del paziente e coinvolge il caregiver, uno scomodo compagno di viaggio», dice Paolo Ursillo, Dirigente Unità operativa Reti Cliniche e Monitoraggio Dm 70/2015, dell'Agenas e Responsabile Operativo del Gruppo di lavoro di neurologi coordinato dal professor Paolo Gallo dell'Università di Padova. Il "board" ha cercato di uniformare percorsi già intrapresi in 15 regioni, investendo tutte le fasi fino alla riabilitazione ed interessando il quadro più ampio possibile di indicatori di monitoraggio. Dal neurologo alla fisioterapia, dalla diagnostica alla terapia farmacologica per trattare la malattia e prevenirne l'evoluzione, fino al ruolo del medico di medicina generale, tutto è stato armonizzato in un testo che ha l'obiettivo di migliorare la rete di presa in carico: un testo di cui si auspica la rapida adozione in Conferenza Stato-Regioni. «Certo, ogni regione salvaguarderà il suo contesto specifico e i suoi contesti autorizzativi. Alcune, come il Lazio, hanno un modello hub-spoke ed altre come la Campania ne hanno uno diffuso. Nella pratica -ammette Ursillo- ci si deve calare nei fabbisogni e nei contesti. In ogni caso è stato fatto un buon lavoro». Importante il ruolo della telemedicina alla quale il Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) affida competenze specifiche. Per quanto restino momenti del rapporto medico-paziente non digitalizzabili, Ursillo osserva come sia nella Sm sia in patologie meno complesse, analisi diagnostica, confronti, consulenze possano essere digitalizzati per abbattere i costi diretti e semplificare la vita al paziente abbattendo tempi organizzativi, attese, disagi del trasporto. In tal senso, la telemedicina, dalla gestione della sclerosi multipla alla preparazione ad interventi anche banali (ad esempio, nelle visite pre-anestesiologiche) è un'opportunità che offrirà sviluppi importanti».

Il gruppo di lavoro Agenas annovera eccellenze cliniche quali Maria Pia Amato (ospedale Careggi Firenze), Antonio Bertolotto (AOU San Luigi Orbassano), Massimo Filippi (San Raffaele Milano), Claudio Gasperini (San Camillo Forlanini Roma), Alessandro Ghirardini (Agenas), Francesco Patti (UniCt), Claudio Seraschi (Agenas), Gioacchino Tedeschi (AOU Luigi Vanvitelli Napoli), Maria Troiano (Policlinico Bari) nonché associazioni pazienti come l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla ed esperti di management. Rappresentanti di regioni diverse ma molto ben coordinati tra loro, come sottolinea Ursillo: «Il ruolo di Agenas è stato di "trovare la quadra" ove emergessero (rari) punti di vista divergenti». Particolarmente impegnativo il lavoro svolto sugli indicatori per misurare l'efficacia delle prestazioni. Ursillo spiega che è «difficile stabilire quanto una rete sul territorio stia passando dalla teoria alla pratica. Spesso tutto sulla carta è chiaro ma di fatto ci sono intoppi, anche a livello di singole regioni. Serve sviluppare punti di controllo per verificare l'interattività delle reti e intervenire ove gli obiettivi non fossero raggiunti». Il documento offre una prima proposta ma sconta una qualità dei flussi informativi disponibili da migliorare. Un esempio? «I flussi ambulatoriali sono spesso spacchettati. Nelle schede di dimissione ospedaliere, ormai uniformate a livello nazionale, molte prestazioni ambulatoriali non sono tracciabili».
Ma se i limiti attuali hanno impedito di sviluppare da subito indicatori sofisticati, all'indomani della messa su strada del PNRR si conta di avere flussi più performanti e più dati.