Anemia falciforme, al via la Masterclass 2.0 Edra di aggiornamento scientifico e formazione antropologica

È sempre più evidente un cambiamento dello scenario scientifico dell'anemia falciforme. Infatti, le nuove opzioni terapeutiche e l'evoluzione di dispositivi comunicativi con il paziente rendono necessario per il clinico l'aggiornamento scientifico e l'approfondimento degli aspetti antropologici, socio-culturali e linguistici del paziente e delle modalità tramite cui le nuove tecnologie possono essere applicate all'interno del patient journey. Per questo Edra SpA in partnership con H-Farm e con il contributo non condizionante di Novartis, ha organizzato "Masterclass 2.0 Focus on Sickle cell anemia": un percorso di formazione multidisciplinare rivolto a medici specialisti in ematologia, medicina interna, medicina d'emergenza-urgenza, pediatria, oncologia.

Con il coordinamento scientifico di Lucia De Franceschi, dipartimento di Medicina clinica e Sperimentale, Aou intergrata di Verona - Ospedale Borgo Roma, e di Gian Luca Forni, Ematologia Centro della microcitemia e delle anemie congenite - E.E. Ospedali Galliera, Genova, il percorso formativo si avvale di un board costituito da opinion leaders appartenenti alle eccellenze del panorama universitario e ospedaliero nazionale, esperti nella presa in carico del paziente con anemia falciforme. La Masterclass 2.0 è costituita da 6 moduli multidisciplinari (eventi virtuali in modalità webinar) costruiti con un format innovativo con l'obiettivo di offrire un'esperienza di formazione unica e una partecipazione più attiva del discente rispetto alla video-lezione frontale, attraverso dinamiche interattive (chat, interventi in diretta, sondaggi, link per approfondimenti on-demand) e di gaming. Tutte queste articolate metodiche sono finalizzate a favorire una più forte memorizzazione dei concetti appresi. In relazione agli aspetti più specificamente terapeutici «è fondamentale che la diagnosi sia il più precoce possibile, anche in età neonatale o mediante screening in gravidanza, e in persone che giungono da altre aree geografiche, come per esempio l'Africa subsahariana» sottolinea Forni. «Importante è poi che questi pazienti siano seguiti da centri specialistici e da clinici che conoscano bene la patologia e siano in grado di impostare un corretto trattamento. In particolare, è importante l'appropriato approccio alle crisi vaso-occlusive che caratterizzano questa patologia e sono una manifestazione tempo-dipendente (ovvero, più passa il tempo, più tali manifestazioni possono aggravarsi) e che quindi deve essere affrontata molto rapidamente, già in Pronto-soccorso: si intende diffondere al massimo questo tipo di strategia». Da citare anche un anticorpo monoclonale, di recente approvato dall'Ema, il crizanlizumab, diretto contro la P-selectina, espressa dalle cellule endoteliali, anticorpo in grado di prevenire le crisi occlusive, e altri trattamenti in via di sviluppo avanzato. «Oltre che per gli aggiornamenti terapeutico-scientifici» aggiunge Forni «la Masterclass si caratterizza per un approccio multiculturale, correlato all'aumentato flusso migratorio che determina una maggiore possibilità di avere in cura pazienti provenienti da Paesi con diverse culture». «Ci siamo rivolti all'approccio di antropologia medica applicate al contesto di anemia falciforme fondamentalmente perché ci siamo accorti nella nostra pratica clinica che questa patologia è un modello interessantissimo di incontro fra culture diverse con vissuti di malattia profondamente diversi» spiega De Franceschi. «Questo richiede da parte del medico esperto di patologia uno sforzo importante, cioè quello di essere aperto rispetto alla diversità culturale da intendere come valore aggiunto e non come limite, e inoltre di fornirsi di strumenti per poter creare un efficace ponte rispetto allo stato di malattia di questi pazienti, colpiti da una patologia cronica che copre tutte le età, da quella pediatrica a quella dell'adulto». Con l'incontro con Rosanna Cima, antropologa componente del board, ricercatrice in Pedagogia generale e sociale dell'Università degli studi di Verona «abbiamo cercato di trovare tematiche che trovassero, attraverso la discussione di casi clinici, anche una metodologia per capire che cos'è l'incontro con un paziente culturalmente diverso da noi» prosegue De Franceschi «considerando che l'anemia falciforme in Paesi come l'Africa subsahariana e il Sud America è una patologia altamente stigmatizzata, con una prognosi di vita molto breve. Questo si 'trascina' anche nei pazienti che nascono nel nostro contesto socio-sanitario laddove la spettanza di vita è in aumento (in Europa e in Italia nell'ordine dei 67-70 anni, contro i 14-18 nell'Africa subsahariana)». «Attraverso I moduli interattivi diretti a piccoli gruppi di discenti si ha la possibilità di chiarire e spiegare meglio su richiesta i concetti esposti. Questo è molto importante per perseguire gli obiettivi fondamentali di questa Masterclass sull'anemia falciforme: mostrare le novità diagnostiche-terapeutiche e sviluppare competenze di tipo relazionale» conclude Forni.