Emicrania, oltre 6 milioni di pazienti. Documento chiede rete e accesso più equo alle cure

In Italia oltre 6 milioni di persone convivono con l’emicrania, una patologia che rappresenta una delle principali cause di disabilità nella popolazione in età lavorativa e che genera un impatto economico e sociale stimato in circa 20 miliardi di euro l’anno. Eppure, solo una quota minima di pazienti accede alle terapie preventive. È in questo contesto che si inserisce il documento “Il Futuro dell’Emicrania 2.0”, presentato a Roma nel corso di un evento promosso da Edra S.p.A. con il contributo non condizionante di AbbVie, con l’obiettivo di rafforzare la rete dei Centri Cefalee e rendere più omogeneo l’accesso alle cure sul territorio.

Il quadro che emerge è quello di un sistema ancora frammentato. Liste d’attesa prolungate, carenza di personale, percorsi diagnostico-terapeutici non sempre aggiornati e una limitata integrazione tra medicina generale e specialistica continuano a rappresentare criticità rilevanti. A ciò si aggiunge un accesso disomogeneo alle terapie innovative, con differenze marcate tra le diverse aree del Paese. Secondo Francesco Saverio Mennini, capo Dipartimento della Programmazione del Ministero della Salute, è necessario un cambio di paradigma: “È fondamentale considerare prevenzione, screening e terapie avanzate come un investimento e non un costo”. Un approccio che, sottolinea, permetterebbe non solo di ottimizzare le risorse del Servizio sanitario nazionale, ma anche di affrontare in modo più efficace il “burden economico e sociale” dell’emicrania, ancora oggi molto elevato anche in termini di perdita di produttività. Da qui la necessità di rafforzare modelli multidisciplinari e reti integrate, supportati anche da strumenti innovativi come intelligenza artificiale e modelli predittivi.

Un’esigenza che trova riscontro anche sul piano clinico. Alessandro Padovani evidenzia come negli ultimi anni sia cresciuta la consapevolezza sulla patologia, anche grazie all’introduzione di nuove opzioni terapeutiche e a una maggiore capacità di individuare precocemente i pazienti a rischio di cronicizzazione. Tuttavia, sottolinea, “risulta fondamentale rafforzare l’integrazione tra ospedale e territorio”, attraverso modelli organizzativi basati su reti multidisciplinari che coinvolgano diverse figure professionali e valorizzino anche le strutture territoriali come le case di comunità. Sul fronte della programmazione, Giovanna Giannetti richiama l’attenzione sulle disomogeneità ancora presenti. “Dai monitoraggi emerge un quadro in evoluzione, con segnali positivi ma ancora caratterizzato da significative differenze nell’organizzazione dei centri e dei percorsi di cura”. In questo senso, è in corso una mappatura nazionale dei Centri Cefalee, con l’obiettivo di definire in modo più chiaro ruoli, livelli assistenziali e requisiti organizzativi. Restano però criticità nei tempi di accesso e nella limitata integrazione con il territorio, dove il coinvolgimento della medicina generale è ancora insufficiente.

Un nodo, quello dell’organizzazione, che si intreccia con il tema dei dati e della governance. Per Paolo Ursillo, i modelli che funzionano sono quelli basati su sistemi informativi solidi: “La disponibilità e l’integrazione dei dati rappresentano un’opportunità fondamentale per migliorare la governance dei percorsi di cura”. Strumenti come il Fascicolo sanitario elettronico e le innovazioni introdotte dal PNRR possono contribuire a superare le attuali criticità, a patto che siano accompagnati da adeguati sistemi di raccolta e analisi. Accanto agli aspetti organizzativi e istituzionali, resta centrale il punto di vista dei pazienti. Alessandra Sorrentino sottolinea come le principali difficoltà riguardino ancora “la tempestività della diagnosi, l’accesso alle terapie e le disuguaglianze territoriali”, con un impatto diretto sulla qualità dell’assistenza. Da qui l’importanza di rafforzare la conoscenza dei PDTA e promuovere un reale empowerment del paziente, anche per ridurre ritardi diagnostici e fenomeni di rinuncia alle cure, spesso legati allo stigma.

Le linee di indirizzo contenute nel documento vanno proprio in questa direzione: sviluppo di una rete nazionale integrata, revisione e aggiornamento dei PDTA, maggiore integrazione tra medicina generale e Centri Cefalee, digitalizzazione dei percorsi e miglioramento dell’accesso alle terapie preventive innovative. Un insieme di interventi che, nelle intenzioni dei promotori, dovrebbe portare a un modello assistenziale più equo ed efficiente. La sfida, ora, è tradurre queste indicazioni in pratica. Come evidenziato nel corso dell’incontro, il rafforzamento della presa in carico dell’emicrania passa necessariamente da un’azione coordinata tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di superare le attuali disuguaglianze e garantire un accesso più uniforme e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale.