Emicrania cronica, le call to action di esperti e pazienti per migliorare la gestione dei malati

Dall’accesso a farmaci specifici alla riformulazione di criteri per la classificazione dei centri cefalee, questi alcuni dei punti cui far fronte per garantire una corretta gestione dei pazienti affetti da emicrania conica. Se ne è parlato questa mattina presso il Centro Studi Americani, nel corso della presentazione del progetto editoriale "Il futuro dell'emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei Centri Cefalee" promosso da Edra Spa, con il supporto non condizionante di AbbVie, frutto del lavoro di un board di esperti, in collaborazione con i pazienti dell’Associazione Pazienti Al.Ce. Cirna, il cui obiettivo consiste nel promuovere un’analisi delle strategie più efficaci da intraprendere per migliorare il patient journey del paziente emicranico ed elaborare modelli organizzativi utili per facilitare l’accesso alle cure nei Centri Cefalee. “Oggi siamo di fronte a diverse sfide, in primis quella di trovare percorsi adeguati funzionali e tempestivi per i pazienti con cefalee, in particolare per quelli con cefalea cronica. È evidente che l’attuale sistema non dia risposte efficienti”, ha dichiarato Alessandro Padovani, Presidente SIN (Società Italiana di Neurologia). “Con le istituzioni è stato avviato un programma di confronto per trovare soluzioni coerenti col DM77 e di formazione/informazione sia con la cittadinanza, che con la medicina dei territori”, ha aggiunto.

Il progetto editoriale su cui gli esperti hanno lavorato ha condotto alla definizione di alcune call to action, delle vere e proprie chiamate all’azione rivolte alle istituzioni pubbliche: 1. Facilitazione dell’accesso a farmaci specifici per l’emicrania; 2. Miglioramento dell’operatività dei Centri Cefalee e ottimizzazione della capacità reattiva; 3. Riformulazione dei criteri e dei requisiti strutturali per la classificazione dei Centri Cefalee; 4. Promozione di un’efficiente strutturazione del percorso del paziente e regolazione dell’afflusso nei Centri Cefalee; 5. Realizzazione di percorsi di formazione ed informazione sulla patologia. Sebbene con la Legge 81 del 15 luglio 20205 sia stata riconosciuta come “malattia sociale” e, con il Decreto del 23 marzo 20236, siano stati assegnati 10 milioni di euro alle regioni per progetti volti al miglioramento della presa in carico, vi è ancora un forte divario tra riconoscimento clinico ed istituzionale della patologia emicranica. Nonostante uno scenario terapeutico in evoluzione con numerose opzioni terapeutiche già disponibili ed altre in arrivo, il livello organizzativo di una buona parte dei Centri Cefalee registra ancora inefficienze che impattano l’accesso alle cure e la presa in carico dei soggetti affetti. Matteo Scortichini, EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, ha evidenziato come: “L'emicrania rappresenta una delle patologie più disabilitanti a livello mondiale, anche in considerazione dell’elevata prevalenza. L'impatto economico dell'emicrania è notevole, non solo in termini di costi diretti sanitari, ma anche e soprattutto quando si considerano i costi indiretti dovuti alla perdita di produttività. Il costo per un paziente affetto dalla forma cronica della patologia raggiunge i €13.000 annui, un impatto 5 volte maggiore rispetto a quello relativo alla forma episodica. Si stima infatti che in Italia l’impatto della sola forma cronica sulla popolazione in età lavorativa raggiunga i 7,6 miliardi di euro l’anno. La riduzione dell’impatto della patologia passa inevitabilmente da una presa in carico precoce del paziente e dalla garanzia per lo stesso di un accesso ai trattamenti che possano garantire una maggiore efficacia per il paziente”.

Lara Merighi, Presidente Onorario Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus), ha voluto sottolineare cosa implichi convivere con l’emicrania: “Avere l’emicrania cronica, è come se si fosse sempre sull’orlo di un precipizio, ci si sente privati della ragione perché sono il dolore e la paura ad essere padroni della nostra vita. Il dolore arriva quando dormi quando sei triste ma arriva anche quando sei felice. È come se dormisse dentro di noi, per poi esplodere, divorando ogni nostro pensiero. Abbiamo necessità che la nostra malattia venga compresa e aiutata ad ottenere in tutti gli ambiti le attenzioni che merita.” Alessandra Sorrentino, Presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus) ha posto l’accento sui nuovi approcci terapeutici, ma soprattutto sulla necessità che associazioni di pazienti, clinici e Istituzioni continuino a lavorare in sinergia: “Siamo in un momento storico in cui la sanità vuole trasformarsi in una sanità di valore, che può essere costruito solo con la collaborazione e la fiducia, attraverso una medicina che curi la persona nella sua complessità.

Sui punti chiave emersi e sulle future strategie di politica sanitaria da implementare per vincere le sfide ancora irrisolte nella cura delle persone con emicrania, è intervenuto Gian Antonio Girelli, XII commissione (Affari sociali).: “Dobbiamo cercare di vedere la patologia come un fatto culturale, un fatto che investe la persona nel suo insieme che ha bisogno sì di cura, ma anche di grande comprensione. Questo significa agire politicamente su quelle che sono le filiere che si occupano di emicrania: sicuramente il mondo della sanità nel suo insieme. Giustamente è stato evidenziato come l’eccesso di ospedalizzazione ha portato alla desertificazione della sanità territoriale ed è avvenuto in moltissime realtà anche consolidata come quella lombarda, che potevano sembrare quelle più organizzate, ma che purtroppo la pandemia ha evidenziato come l’accesso di offerta ospedaliera di altissimo livello, se non accompagnato da una presenza territoriale come si deve, serva poco”. Beatrice Lorenzin, V commissione permanente (Bilancio), ha concluso: “Finalmente abbiamo a disposizione la norma che riconosce l’emicrania anche dal punto di vista professionale ma c’è ancora tanto da fare. Innanzitutto, la formazione del medico e non solo del medico di medicina generale ma anche del pediatra; così come la consapevolezza della necessità di avere dei centri di riferimento regionale dove si possa, visti anche i numeri legati alla sua diffusione, avere accesso in tempi brevi. Si tratta infatti di una patologia invalidante e ci sono tanti aspetti da considerare anche dal punto di vista psicologico in una persona che soffre di emicrania”.