I dati come motore di sviluppo del Paese. Fondazione Roche presenta il libro bianco

«Senza dati non si può conoscere e senza conoscere non si può decidere». È su questo assunto, come ha spiegato a Sanità33 Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche, che si basa la pubblicazione de "I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione", realizzata da Fondazione Roche in collaborazione con Edra SpA, presentato a Roma al Tempio di Adriano. «I dati sono importantissimi per la ricerca e per le istituzioni. Per la ricerca perché fanno progredire la conoscenza e, quindi, fanno fare passi avanti in tutte le materie che riguardano la tutela della salute e la cura. Per le istituzioni significa poter programmare con consapevolezza e lasciando da parte e i campanilismi e i particolarismi perché i dati sono la fonte per scegliere bene e il sistema sanitario nazionale è universale per tutti i cittadini. Le scelte, quindi, devono valere per tutti i cittadini e non possono esserci dei privilegiati o meno - evidenzia Garavaglia - Non si può vivere in una regione ricca di dati, di informazioni, di conoscenze, di ricerca e in una regione no. Secondo l'articolo 3 della Costituzione i cittadini sono tutti uguali, perciò, si usino i dati per quel valore altissimo che hanno, cioè di superare le differenze, di dare risposte più efficienti, più adeguate e di dare la consapevolezza al Paese che se si lavora bene e con efficienza la sostenibilità del sistema non è più solo invocata ma viene effettivamente realizzata».

Nel volume sono presenti i contributi di 39 esperti e ricercatori con l'obiettivo di analizzare le problematiche e le potenzialità dei dati a fini di ricerca e di ottimizzazione dei servizi, a vantaggio dei cittadini, del Servizio Sanitario Nazionale e delle imprese. Due le finalità della Fondazione Roche alla base del libro dichiarate da Garavaglia: «Promuovere, proteggere e divulgare sempre di più il Ssn perché si rischia un suo impoverimento» e secondo «stare dalla parte dei pazienti». Obiettivi confermati anche da Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore delegato Roche Italia. «Bisogna cercare di sensibilizzare soprattutto la comunità che è arrivato il momento di digitalizzare il Paese perché bisogna guardare avanti e noi non possiamo perdere ulteriori opportunità», spiega de Cicco. La ricerca dovrebbe essere uno dei pilastri su cui ogni Paese dovrebbe investire, ma l'Italia è ancora in ritardo perché «la burocrazia rallenta i decreti attuativi emanati dal decreto Lorenzin, in questo modo l'Italia sta perdendo una grande opportunità», osserva de Cicco. Il presidente di Roche Italia, infatti, spiega che «oggi esiste una legge europea e una piattaforma che consentirebbero di avere a disposizione tutte le informazioni sugli studi clinici, di fatto l'Italia è ancora indietro perché manca ancora parte di questi decreti attuativi. Questo significa che altri Paesi a partire dal primo gennaio del 2023 saranno in grado di avere nuovi studi clinici, avendo una piattaforma comune, e l'Italia, nella migliore delle ipotesi, potrà arrivare solamente a marzo, nonostante questi decreti attuativi fossero stati già emanati da diversi anni».

Prova dell'importanza della disponibilità dei dati salute è l'evoluzione delle cure che sta determinando. «Abbiamo imparato a trasformare i dati in informazioni, le informazioni in conoscenza e ora stiamo cercando di trasformare la conoscenza in saggezza clinica. Un percorso molto più complesso dell'integrazione di dati per come è stata interpretata in passato perché in un futuro, che è già presente, è necessario e sarà sempre più necessario integrare conoscenze diverse quindi effettuare una contaminazione dei saperi che renda possibile la comprensione di fenomeni estremamente complessi», spiega a Sanità33 Paolo Marchetti, Direttore Scientifico Fondazione Medicina Personalizzata (FMP). Ecco perché non è sufficiente inserire e mettere in una stessa banca dati informazioni molto lontane fra loro «perché non riusciremo a trasformarle in quella saggezza clinica utile al paziente. Dobbiamo, invece, operare una trasformazione di questi dati e informazioni in una conoscenza integrata che renda i progressi raggiunti oggi dalla scienza farmacologica e oncologica disponibili per tutti i pazienti del nostro Paese», conclude Marchetti.