Cefalea malattia sociale, dalla politica un vademecum per il prossimo Parlamento

L'emicrania colpisce ben sei milioni di italiani. Oggi ci sono farmaci e percorsi terapeutici per curarla. Ma si trovano in letteratura. Le regioni non li attuano. Eppure, da due anni c'è una legge che chiede loro di mobilitarsi in quanto motori del servizio sanitario. Il tema è ri-emerso nell'evento "Do more 4 me. Be part of the migraine voice» organizzato da Edra all'Ara Pacis di Roma con il supporto di Lundbeck, ospiti medici, rappresentanti dei pazienti, deputati e senatori. Era ospite anche Giuditta Pini, relatrice del provvedimento alla Camera, che ha raccontato una situazione paradossale stia per condannare per sempre gli italiani a non avere cure adeguate. «Nel 2017, anno in cui entrarono in vigore i nuovi livelli di assistenza, il riconoscimento della malattia sociale per legge ci era stato dipinto come unica strada per inserire la cefalea tra le malattie le cui cure erano coperte dal Servizio sanitario pubblico. In assenza di dati su malati e relativi costi per il sistema, per ottenere nuovi Lea su questa patologia, serviva un provvedimento normativo di rango elevato. Peccato che poi rispondendo ad un'interrogazione parlamentare di Paola Boldrini sul mancato varo dei decreti attuativi, il viceministro della Salute Pierpaolo Sileri abbia spiegato che la dicitura di "malattia sociale" (come produttiva di diritti ndr) non è in linea con l'ordinamento sanitario italiano. Tanto giustificherebbe il mancato inserimento della malattia nei Lea. Noi osserviamo che la risposta di Sileri sia di tenore contrario a precedenti pareri del ministero dell'Economia e non sia corretta. La legge va sbloccata ed il governo -anche quello che verrà - non può esimersi dall'applicarla». Per inciso, la Legge 81/2020 si rivolge a sei categorie di pazienti: emicranici cronica e ad alta frequenza; affetti da cefalea cronica quotidiana con o senza "abuso" di analgesici; affetti da cefalea a grappolo cronica; emicranici parossistici cronici; pazienti con cefalea unilaterale di breve durata ed emicrania continua. Alcune di queste patologie possono affliggere il paziente fino a 15 giorni al mese o essere quotidiane per lunghi e determinanti periodi della vita, ad esempio la giovinezza. Inoltre, generano una media di 4 giorni di assenza ogni 3 mesi. Preso atto che ci sono terapie diverse e più efficaci del solo controllo del dolore, la legge affida ad un decreto attuativo l'individuazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, delle linee d'intervento delle regioni e dei metodi sperimentali di presa in carico.

«Come neurologa ho vissuto la difficoltà che vivono i pazienti, specie donne, nell'essere compresi», spiega Fabiola Bologna deputata del Movimento 5 Stelle e membro della Commissione Affari Sociali della Camera. «Constatato che i decreti attuativi restavano lettera morta, ho presentato un'interrogazione al ministero della Salute che ora mira ad approvare percorsi innovativi di gestione della patologia. Spero che nella prossima legislatura i colleghi che comporranno le commissioni dedicate alla sanità riprendano in mano la legge, magari facendo riferimento sia al Piano di diffusione della medicina di genere (le cefalee e i relativi trattamenti si differenziano a seconda che il paziente sia maschio o femmina) sia al piano cronicità. Sotto il primo profilo -sottolinea Bologna -le regioni hanno creato o stanno creando gruppi di lavoro per inserire la medicina di genere in tutti i percorsi diagnostico terapeutici ed assistenziali, e nella cefalea della donna in particolare diventerebbe importante l'inserimento della figura di psicologo. Sotto il secondo profilo serve un piano di informazione per medici di medicina generale e farmacisti, questi ultimi hanno un ruolo chiave nell'ambito della farmacia dei servizi per comunicare ai pazienti, al di là delle terapie, chi eroga le cure e dove, e quali sono i diritti. I ruoli di entrambe le figure dell'assistenza territoriale potrebbero essere organizzati nei piani cronicità. Infine, bisogna stimolare le regioni: i centri cefalee ospedalieri hanno bisogno di risorse quanto meno per inserire lo psicologo di riferimento, e per trattare al meglio i pazienti».

Beatrice Lorenzin, ex ministra della Salute e Coordinatore Health & Science Bridge, Centro Studi Americani, nonché paziente cefalalgica, sottolinea che «la cefalea è malattia frequente statisticamente. Oggi disponiamo di una legge per tutelare i pazienti e risorse per farla valere, l'inerzia delle regioni non è giustificata e può essere superata richiamando i principi ispiratori della legge al prossimo governo e legislatore. Ma nel frattempo ai pazienti non va fatto mancare il sostegno. In particolare, non si deve far sentire in difetto chi soffre; si devono superare terapie tuttora utilizzate ma del tutto fuori luogo; sui livelli essenziali di assistenza stiamo solo aspettando l'aggiornamento per costruire nuovi Pdta. Che combattano la malattia rendendola una cosa normale».