Malattia di Crohn, pazienti e clinici insieme per migliorare la cura delle complicanze

Un rapido ed equo accesso alle terapie avanzate per le complicanze della malattia di Crohn: è questa richiesta alla base del manifesto #Sharethesolution. Frutto del lavoro congiunto di pazienti e clinici, il Manifesto è stato realizzato con il patrocinio di AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e SICCR, Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale e con il contributo non condizionato di Takeda Italia, presentato nei giorni scorsi a Roma. "Le problematiche dei pazienti con complicanze della malattia di Crohn devono essere prioritariamente all'attenzione delle Istituzioni. Continueremo a lavorare per rimuovere gli ostacoli alle cure innovative della MC e delle sue complicanze. Vogliamo evitare che il paziente, che già convive con quel dolore fisico e psicologico, si veda negare cure innovative che possono innalzare significativamente la sua qualità di vita. Per questo, mi impegnerò personalmente affinché le richieste del Manifesto possano trovare risposte e attuazione concrete", dichiara Maria Alessandra Gallone, Segretario 13° Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali, Senato della Repubblica e Presidente Associazione Parlamentare per la Tutela delle Persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino.

Migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattia di Crohn e malattia fistolizzante oggi è possibile grazie ai nuovi approcci terapeutici che prevedono, soprattutto nei casi di risposta inadeguata alle terapie convenzionali, l'utilizzo di terapie avanzate. Purtroppo, però, il quadro d'accesso è ancora complesso e frammentato e presenta delle limitazioni strutturali, economiche e gestionali che vanno abbattute. "Istituzioni, associazioni dei pazienti, professionisti della salute coinvolti a vario titolo, industria e società scientifiche devono cooperare con coraggio ed individuare modalità assistenziali evolute in grado di assicurare ai pazienti affetti da malattia di Crohn un accesso equo ed omogeneo alle terapie avanzate di ultima generazione, all'interno di una reale presa in carico. In tal senso, garantirò un costante impegno istituzionale, coerente con la mia azione politico-parlamentare nonché con la mia attività professionale di gastroenterologo", sostiene Nicola Provenza, componente della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei deputati e Co-Presidente dell'Intergruppo Parlamentare sulla Cronicità. Anche l'On. Elena Carnevali, XII Commissione "Affari Sociali", Camera dei Deputati e Componente Associazione Parlamentare per la tutela delle Persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, ribadisce: "Siamo chiamati a garantire la miglior qualità di vita ai pazienti con malattia di Crohn ed ancora di più a coloro che convivono con le fistole perianali e le situazioni più complesse che impattano sia sulla salute sia sulla vita sociale e lavorativa dei pazienti". Ecco perché, continua Carnevali, "è necessario sempre più mettere a sistema il patrimonio di dati a disposizione oltre a modelli di pricing del farmaco innovativo basati sul principio del value based pricing e su risultati misurabili a beneficio dell'aspettativa di vita in buona salute".

Alessandro Armuzzi, Responsabile Unità IBD - IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Gastroenterologia presso Humanitas University; Segretario della European Crohn´s and Colitis Organization, spiega che la malattia di Crohn insieme alla colite ulcerosa "costituisce il gruppo delle malattie infiammatorie croniche intestinali e in Italia ne sono affette 250.000 persone. Sono circa 100.000 i pazienti affetti da malattia di Crohn a livello nazionale. Il 20 % di questi può andare incontro alla complicanza della malattia perianale e di questi oltre il 50% è destinato a sviluppare la più comune manifestazione di questa complicanza: le fistole perianali". L'approccio terapeutico per la gestione delle fistole richiede il coinvolgimento di un gruppo multidisciplinare di esperti, tra cui gastroenterologi, chirurghi e radiologi. Il trattamento è una combinazione tra terapia medica e chirurgica. Per il trattamento delle fistole perianali più complesse, o nei casi in cui le fistole presentano una risposta inadeguata alle terapie convenzionali, è possibile ricorrere ai medicinali per terapie avanzate (ATMP). "Queste nuove opzioni hanno il potenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e quindi è urgente renderle disponibili e accessibili. È possibile ricorrere alle ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) quando non è presente una risposta adeguata alle terapie convenzionali", conclude Antonino Spinelli, Responsabile Unità Chirurgia del Colon e del Retto - IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Chirurgia presso Humanitas University; Segretario Generale European Society of Coloproctology - ESCP; Membro SICCR.