La citizen science può aiutare a definire la futura ricerca sul long COVID

Uno studio pubblicato su The Patient-Patient-Centered Outcomes Research presenta una metodologia applicata alla ricerca sul long COVID utile per stabilire programmi di ricerca futura e adattabile a diverse malattie. I protagonisti di questa metodologia per definire le priorità della ricerca sono proprio i pazienti.

«Le conseguenze sulla salute a lungo termine a seguito dell'infezione acuta da SARS-CoV-2, o long COVID, sono in aumento, con stime di prevalenza per gli adulti basate sulla popolazione intorno al 20%. Le persone colpite da long COVID riferiscono vari problemi di salute, ma le prove per guidare il processo decisionale clinico rimangono scarse» spiega Sarah Ziegler, della University of Zurich, prima autrice del lavoro. I ricercatori hanno utilizzato un approccio basato sulla cosiddetta citizen science e hanno considerato esclusivamente le esigenze delle persone colpite, seguendo un processo di identificazione, valutazione e definizione delle priorità dei bisogni dei pazienti. Per questo hanno formato un comitato scientifico per il long COVID, composto da 21 persone con la patologia e sette con encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica, e un gruppo di lavoro per il long COVID composto da 25 persone con long COVID, quattro pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica e un parente. Lo studio comprendeva tre incontri a distanza e un sondaggio online. In primo luogo, i membri del consiglio hanno identificato i bisogni e le domande di ricerca. In seguito, i membri del gruppo di lavoro e alcune persone affette da long COVID (241 intervistati; 85,5% con long COVID, 14,5% con encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica e 7,1% parenti) hanno valutato le domande di ricerca su una scala Likert da 1 a 5 utilizzando un sondaggio online. Quindi il consiglio ha fornito un feedback su questa valutazione.
Infine, i membri del consiglio hanno stabilito le priorità per la ricerca attraverso votazioni e discussioni. Il consiglio ha generato 68 domande di ricerca classificate in quattro domini (medicina, servizi sanitari, socioeconomia e carico di malattia) e 14 sottocategorie. I temi prioritari erano "trattamento, riabilitazione e gestione delle cure croniche", "disponibilità di interfacce per la continuità del trattamento", "disponibilità delle strutture sanitarie", "consapevolezza e conoscenza tra i professionisti" e "prevalenza di long COVID nei bambini e negli adolescenti". «Le priorità identificate potrebbero guidare la ricerca futura e l'allocazione dei finanziamenti» concludono gli autori.

The Patient-Patient-Centered Outcomes Research 2022. Doi: 10.1007/s40271-022-00579-7
https://doi.org/10.1007/s40271-022-00579-7