Il Registro nazionale diabete rischia di restituire una fotografia parziale della malattia se non includerà anche i dati clinici della Medicina Generale. È la posizione della Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG), che accoglie con favore lo schema di decreto per l'istituzione del Registro, ma chiede di integrare l'impianto previsto con le informazioni raccolte negli ambulatori dei medici di famiglia. Il Registro, atteso da anni, è destinato a raccogliere dati su diagnosi, trattamenti, farmaci, complicanze ed esiti del diabete, con l'obiettivo di sostenere programmazione sanitaria, valutazione dell'assistenza e ricerca. Lo schema si basa però soprattutto su flussi amministrativi e dati provenienti dai centri diabetologici. Tra le fonti previste figurano ricoveri, prescrizioni farmaceutiche, esenzioni, specialistica ambulatoriale, pronto soccorso, piani terapeutici e archivi delle strutture diabetologiche, mentre non è esplicitato il contributo dei medici di medicina generale.
"Il Registro nazionale diabete è un passo atteso da anni e va salutato con favore - sottolinea Claudio Cricelli, Presidente Emerito Vicario SIMG -. Perché sia davvero il registro di tutte le persone con diabete occorre però che includa, accanto ai flussi amministrativi e ai dati dei centri diabetologici, anche i dati clinici della Medicina Generale". Per SIMG, il punto non è principalmente la tutela dei dati personali, per la quale il decreto prevede specifiche misure, ma la capacità del Registro di rappresentare l'assistenza sul territorio. "Senza quei dati conosceremo bene ricoveri, prestazioni specialistiche ed esenzioni, ma molto meno la qualità delle cure sul territorio, dove vive la maggior parte dei pazienti diabetici e della loro relativa presa in carico quotidiana", aggiunge Cricelli. Il tema riguarda in particolare il diabete di tipo 2, seguito in larga parte nell'ambito della Medicina Generale. Nei loro ambulatori i medici raccolgono informazioni sul controllo dell'emoglobina glicata, sulla pressione arteriosa, sul peso, sul profilo lipidico, sulla funzione renale e sull'aderenza alle terapie, oltre a intervenire nella prevenzione delle complicanze. "Il diabete di tipo 2 non è una patologia che vive soltanto nei centri specialistici - evidenzia Gerardo Medea, Responsabile nazionale SIMG Area Metabolica -. Vive ogni giorno negli ambulatori dei medici di famiglia". Senza questi dati, secondo SIMG, il Registro potrebbe misurare con maggiore precisione le prestazioni erogate, ma meno la qualità della presa in carico territoriale.
Un'altra criticità riguarda i pazienti seguiti esclusivamente sul territorio e non presi in carico da un centro diabetologico. Per questa popolazione potrebbero mancare nel Registro i valori clinici necessari per valutare controllo metabolico, esiti intermedi e qualità dell'assistenza. Il rischio, secondo la SIMG, è che i confronti tra Regioni e modelli assistenziali siano costruiti su una popolazione selezionata. Restano inoltre più difficili da intercettare i casi trattati con la sola dieta, senza esenzione, ricoveri o prescrizioni che li rendano visibili nei flussi amministrativi. La Medicina Generale, sottolinea la società scientifica, rappresenta invece un osservatorio anche sui soggetti ad alto rischio di sviluppare diabete, sulle condizioni di disglicemia e sulle fasi iniziali della malattia. Lo schema prevede che Regioni e Province autonome istituiscano i registri territoriali e individuino i Centri di riferimento entro 180 giorni dalla pubblicazione del decreto in Gazzetta Ufficiale. Per SIMG, la fase dell'intesa in Conferenza Stato-Regioni può quindi diventare il momento per integrare l'impianto del Registro. "La Medicina Generale è pronta a fare la sua parte, mettendo a disposizione il patrimonio di dati clinici, conoscenza del paziente e continuità di cura che può rendere il Registro nazionale diabete uno strumento davvero completo, utile non solo a contare i casi, ma a migliorare la qualità dell'assistenza", conclude Cricelli.