L’integrazione delle reti per la cura dei tumori del sistema nervoso centrale. La sfida del futuro

In un editoriale pubblicato sul numero 4 online di “Annals of Research Oncology,” rivista pubblicata da Edra, Vincenzo Di Nunno, del Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale dell’Università di Bologna, ed Enrico Franceschi, direttore della Uoc di Oncologia del Sistema Nervoso dell’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, affrontano una questione cruciale nel campo dell’oncologia: la gestione dei tumori maligni primari del Sistema nervoso centrale (Snc). Queste malattie rare, che presentano un’incidenza complessiva nei paesi europei che varia da 3,5 a 0,7 casi per 100.000 nei bambini e negli adulti rispettivamente, sono associate a un tasso significativo di disabilità a lungo termine e mortalità, esaurendo le risorse economiche e fisiche dei pazienti e dei caregiver.
L’editoriale sottolinea l’importanza dei team con comprovata esperienza nella gestione e nel trattamento dei tumori del Snc, in grado di migliorare la sopravvivenza e l’esito clinico dei pazienti. Tuttavia, non tutti i centri oncologici possono offrire un team dedicato ai pazienti affetti da tumori del Snc e talvolta i pazienti e i caregiver sono costretti a migrare lontano dalla loro residenza. Inoltre, la ricerca clinica su questi tumori rappresenta una sfida a causa della rarità e della bassa incidenza di queste malattie.

Di Nunno e Franceschi propongono una soluzione a questi problemi: l’adozione di una centralizzazione dei pazienti nei centri di riferimento con specifica competenza nei tumori del Snc. Questo approccio, tuttavia, potrebbe essere costoso e faticoso per i pazienti e i caregiver. Una possibile alternativa potrebbe essere rappresentata dalle reti oncologiche, associazioni a scopo di lucro o senza scopo di lucro volte a sostenere i pazienti, i caregiver, i clinici e gli scienziati in diversi aspetti dell’assistenza oncologica. Queste reti possono operare a livello internazionale, nazionale o locale, ciascuna con una visione e una missione specifica e propria. Tra le reti che operano nell’area europea, l’Organizzazione Europea per la Ricerca e il Trattamento del Cancro (Eortc) è un’organizzazione di ricerca sul cancro indipendente, non governativa e senza scopo di lucro. La missione principale di questa associazione è coordinare e condurre studi clinici e traslazionali internazionali per migliorare lo standard di cura del trattamento del cancro, coordinando 35 paesi diversi.
Oltre all'Eortc, vi sono le Reti di Riferimento Europee (Ern), incentrate sul paziente e che mirano a collegare i fornitori di assistenza sanitaria specializzata per gestire malattie rare e condizioni complesse. In questo contesto, la Rete Europea per i Tumori Solidi Rari negli Adulti (Euracan) rappresenta l’Ern per i tumori solidi rari negli adulti, compresi i tumori del Snc. L’obiettivo di Euracan è facilitare l’accesso dei pazienti con tumori rari ai centri di riferimento, ottimizzando la loro qualità dell’assistenza.

L’Alleanza Internazionale per i Tumori Cerebrali (Ibta) è un’associazione fondata dai pazienti principalmente focalizzata sul sostegno ai pazienti e sostiene direttamente i pazienti commissionando servizi esterni nel corso dei trattamenti oncologici.
Queste reti, insieme all’Eortc, svolgono un ruolo fondamentale nel fornire un supporto completo ai pazienti affetti da tumori del Snc.

L’editoriale conclude sottolineando che la sfida futura per la cura dei tumori del Snc sarà l’integrazione di queste reti a livello internazionale, nazionale e locale. Questo approccio potrebbe permettere di superare le disparità socio-economiche che influenzano l’esito clinico e la sopravvivenza dei pazienti, e di promuovere un accesso più facilitato a strategie di trattamento innovative, tecniche diagnostiche e farmaci.

Arturo Zenorini

Ann Res Oncol, 2024; 4(2):63-5. Doi: 10.48286/aro.2024.87
https://www.annals-research-oncology.com/wp-content/uploads/2024/06/AnnResOncol_Franceschi.pdf