
Nel mondo ogni 3 minuti un bambino o un ragazzo muore di cancro. In 6.000, tra bambini e ragazzi, in Europa non sopravvivono a causa di una diagnosi tardiva, perché non c'è una cura o perché inefficace e vecchia di decenni. Numeri allarmanti sui quali tornano ad accendersi i riflettori della XXII Giornata mondiale contro il cancro infantile, che ricorre ogni anno il 15 febbraio per volontà dell'Oms. Da oggi anche in Italia prende il via la settimana di sensibilizzazione promossa dalla Federazione nazionale delle associazioni di genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop), in collaborazione con l'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop). Diversi gli appuntamenti, tra iniziative green, convegni e una raccolta di sacche di sangue ed emoderivati. Obiettivo: sottolineare l'impatto che la malattia ha sulla società nel suo complesso, ribadendo la necessità di garantire un accesso più equo al trattamento e alla cura per tutti i bambini e ragazzi malati, ovunque nel mondo.
Dalle leucemie e i linfomi, ai neuroblastomi e i gliomi cerebrali, passando per i tanti diversi tipi di sarcoma osseo e dei tessuti molli: il tumore pediatrico è una patologia complessa e che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme, tra tipi e sottotipi. «Si stima che circa il 15% dei circa 2.400 bambini e ragazzi che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore migri in una regione diversa per curarsi, ovvero circa 300. In genere la famiglia lo fa per avere cure più avanzate, ad esempio le Car-T o l'immunoterapia. Il tasso di migrazione si è ridotto nell'ultimo decennio, perché è aumentato lo standard di cura su tutto il territorio», spiega
Arcangelo Prete, presidente dell'Associazione italiana di oncoematologia pediatrica (Aieop), che riunisce 49 centri specializzati. Quanto alle cause dei tumori pediatrici, prosegue Arcangelo Prete, «si sa ancora poco e non possono essere chiamati in causa stili di vita o fattori familiari; anche gli studi sulle cause ambientali non hanno portato a risultati certi». Quindi l'ipotesi più probabile sono mutazioni geniche sorte ex novo. In qualsiasi caso, «in base a dati Airtum nel quinquennio 2012-2017 non è stato registrato un aumento di diagnosi rispetto al quinquennio precedente». Per alcuni tumori, i livelli di guarigione sono molto elevati: per le leucemie si guarisce in circa l'80% dei casi; mentre sono molto più bassi per alcuni tumori solidi e cerebrali, in cui non superano il 40%. Di fatto è una malattia rara e ogni anno ci sono circa il numero di diagnosi che ci sono in un giorno per l'adulto. «Questo - precisa
Paolo Viti presidente Federazione Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop) - rende più difficili gli investimenti nello sviluppo di nuove terapie e avviare trial clinici. Per molti tipi di tumore, i bambini continuano a essere trattati con farmaci 'vecchi', mentre per gli adulti l'innovazione è esplosa. Serve più ricerca, per cure su misura e con ridotti effetti collaterali a medio e lungo termine. Due bambini su tre che guariscono, infatti, possono andare incontro ad effetti collaterali a breve e lungo termine».
Si stima oggi in Italia una popolazione di almeno 45.000 guariti da tumore pediatrico, «lungo-sopravviventi» che necessitano di follow-up particolari e maggiori diritti. Per loro e per le loro famiglie, dal 13 al 19 febbraio torna l'iniziativa di Fiagop "Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni": i membri delle associazioni federate pianteranno arbusti di melograni in scuole, giardini e ospedali di tantissime città italiane, ma ognuno può partecipare scattando un selfie accanto ad un melograno o disegnare il frutto e condividerla sui social con l'hashtag #diamoRadiciAllaSperanza e #fiagop. «Abbiamo scelto il melograno - spiega Viti - perché è un arbusto resiliente e portatore di tanti simbolismi, tutti positivi e legati ai cicli della vita. Produce un frutto, la melagrana, che oltre a essere uno strepitoso serbatoio di benessere per tutti noi, è formato dall'unione di tantissimi piccoli acini che si danno forza l'un l'altro, ben rappresentando quella coesione che deve nascere tra medici, pazienti, genitori e associazioni perché è ben noto che l'unione, la partecipazione e l'empatia rappresentano una parte importante della cura». In contemporanea, l'iniziativa "Ti voglio una sacca di bene" sarà dedicata alla donazione di sangue e piastrine, un dono prezioso nei momenti più difficili delle terapie oncologiche.