Pnrr, la disabilità è la grande dimenticata. Le associazioni pazienti fanno il punto

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza non è a misura di disabile e, secondo le associazioni dei pazienti, le case e gli ospedali di comunità sono nuovi muri. Non proprio come lo erano i manicomi prima del 1978, ma il paragone con la legge Basaglia che li chiuse invano è evocabile se si pensa che, rispetto ai 3 miliardi investiti nel PNRR per allestire tali strutture, sul personale sanitario è stato deciso un investimento graduale e per ora insufficiente (sarà 1 miliardo solo dal 2026) e poco o nulla è stabilito su reclutamento e valorizzazione di assistenti sociali ed operatori sociosanitari che seguono ogni giorno autistici, Down o con altra neurodiversità.

Il tema emerge alla presentazione della nuova edizione del Premio della Fondazione Roche il cui bando è in uscita il 15 maggio. A sollevarlo, in un incontro organizzato dal settimanale Vita, Angelo Moretti, fondatore dell'alleanza "Per un nuovo Welfare" rete di 140 soggetti impegnati nel settore socio assistenziale. Per Moretti, è un errore ridurre l'universo-disabilità alla riabilitazione, legata al ristabilimento post-trauma o post-malattia di una persona e a prestazioni ben identificabili; la "neurodiversità" è altro, ha bisogno di relazione, di un "ecosistema" prossimo alla vita "normale". Ma purtroppo l'Italia è abituata a vederla diversamente e dal 1978, anziché prenderla in carico con figure dedicate, ha usato le riforme sanitarie per erigere muri tra "disagio" da una parte e società che il disagio lo esilia, dall'altra. Al manicomio si è sostituita la retta ad aziende sociosanitarie riabilitative private, e dal 1992 l'aziendalizzazione della sanità ha coinciso con forme di ospedalizzazione del territorio. Queste ultime a loro volta, come spiega in poche battute la presidente di Fondazione Roche Maria Pia Garavaglia, hanno prima cancellato dal territorio le cure ai disabili, poi a grandi anziani soli, non autosufficienti, demenza, e ora la medicina territoriale della cui assenza ci si è accorti in alcune regioni con la pandemia.

Nella "neurodiversità", le rette non risolvono i problemi. «I 130 euro al giorno per attività riabilitative non cambiano la vita del disabile»,dice Moretti. «L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha spostato sui determinanti gli interventi chiave per tutte le condizioni di fragilità; chiede di fare riferimento ad habitat, socialità, lavoro, affettività, apprendimento. L'inclusione si verifica là dove attività sociosanitaria e servizi sociali non sono separati. In tutto questo, i finanziamenti alle case di comunità vanno a premiare organizzazioni e dotazioni strumentali ma non modelli di lavoro, né di relazione. Da Nord a Sud mancano équipe sociosanitarie, ma soprattutto assistenti sociali ed Oss, con i primi che dovrebbero diventare case-manager delle neurodiversità, e da questa posizione relazionarsi con i colleghi professionisti della Casa della Salute». Una critica che - solo in parte -ricorda le critiche in audizione del Presidente Fnomceo Filippo Anelli sulla legge delega contro le disabilità, laddove questa esclude i medici dai tavoli che definiscono disabilità, menomazione permanente ed altri termini d'uso in medicina legale. In questo caso, a soffrire è il rapporto tra medico di famiglia ed assistente sociale, per il quale ad oggi non è disegnata alcuna prospettiva sperimentale.

in un processo di valorizzazione di figure legate al paziente con disabilità è fondamentale anche il ruolo delle associazioni dei pazienti e dei familiari. Il perché lo spiega Gianluca Nicoletti giornalista del Sole 24: definendo i sospesi lasciati dalla pandemia e da mesi di isolamento nelle famiglie con figli autistici, confinate in ambienti spesso minimi, Nicoletti vede nell'associazionismo l'unica nota di concretezza in un contesto dove manca fiducia nelle istituzioni sociali e dove la politica vara leggi, come la "Dopo di noi", fin qui poco attuabili. «Ogni famiglia ha una visione parziale delle cose da fare. Le neurodiversità si inquadrano conoscendole, confrontandosi, rappresentando la fragilità» dice Nicoletti. Un cenno infine al premio della Fondazione Roche: quest'anno mette in palio 500mila euro sotto forma di premi da 10, 20 e 50 mila euro, assegnati a progetti di collaborazione tra reti su più aree di patologia tra cui oncologia-oncoematologia, malattie rare, neurologia-oftalmologia. Selezione e valutazione dei progetti sono a cura di Vita Impresa Sociale, sulla base di criteri come chiarezza nella descrizione, impatto dei benefici attesi, networking con altre associazioni di pazienti, Fondazioni o Istituzioni, sostenibilità, collaborazione con il Sistema Salute e istituzioni pubbliche, innovatività e attenzione verso il digitale, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e replicabilità del servizio proposto; per informazioni fondazioneroche.it