Malattie rare


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Due documenti presentati dal ministro Balduzzi coinvolgono direttamente la pediatria. Il primo è il Piano nazionale per le malattie rare, il cui obiettivo è quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte per dare unitarietà all’insieme delle azioni già effettuate e programmare quelle future con...
Per ottenere farmaci prodotti fuori dall’Italia, approvati o usati in off label o per uso compassionevole, bisogna seguire le procedure Aifa o del ministero della Salute, altrimenti si rischia di attendere tempi lunghissimi, con meno garanzie per la sicurezza
È in fase di sviluppo un importante settore di produzione di farmaci, presso l''Istituto chimico farmaceutico militare di Firenze, che andrà a rispondere a eventuali carenze di farmaci non più prodotti dalle aziende per motivi economici
Accesso alla corretta diagnosi, migliore informazione, recupero del divario di conoscenze scientifiche, reintegro sociale, alto costo delle cure, inequità e isolamento, sono queste, come ricorda una nota di Uniamo in occasione della Giornata delle malattie rare
Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, occasione per fare il punto sulle cure e sull’assistenza...
L’iperaldosteronismo primario (PA) è la causa più frequente di ipertensione secondaria, con una percentuale che va dal 5 al 15%...
Coinvolgerà istituzioni, società scientifiche di settore e industria del farmaco, il tavolo permanente di confronto al ministero della Salute, e...
La Commissione congiunta Sip/Simgeped per le malattie rare ha elaborato una proposta di un piano di rimodulazione dell’assistenza pediatrica integrata...
In Italia negli ultimi anni le sperimentazioni sui farmaci per le patologie rare sono più che triplicate, passando da 17 del 2004 a 61 del 2009. Il quadro è emerso durante la presentazione del sito www.malatirari.it
«Il 50% delle malattie rare, inserite nel catalogo mondiale, è di natura neurologica, comporta cioè una compromissione neurologica. Il neurologo...
Centonove nuove malattie rare sono state inserite nei nuovi Lea, ora sul tavolo del ministero dell’Economia per l’approvazione. Le nuove...
Sono due milioni gli italiani colpiti da malattie rare, di cui il 70% in età pediatrica. Le malattie rare sono...
Lunedì 28 febbraio si celebra la IV edizione della Giornata delle malattie rare, coordinata a livello internazionale da Eurordis (rare...
«Ci auguriamo che si possa arrivare quanto prima a una situazione economica che consenta l''aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza...
di Nicola MiglinoIn Italia, su 100 pubblicazioni nell’area “Scienza della Vita” 10,4 sono dedicate alle malattie rare. Un record mondiale...
Viene presentato oggi a Roma l’annuario Orphanet, un vademecum sulle malattie rare che contiene la descrizione di circa 2.500 patologie...
Diretto da Tom Vaughan e interpretato da Harrison Ford arriva nelle sale cinematografiche il film “Misure straordinarie” che porta sul...
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR) ha proposto alle Associazioni di unirsi in un’azione che vuole “risvegliare le coscienze...
GeneticaUn recente studio ha identificato una mutazione nonsenso nel gene BCS1L, che codifica un’ATPasi necessaria al corretto funzionamento dei mitocondri,...

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