Malattie rare
È nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l'Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), l'Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotrici dell'iniziativa Paola Binetti e Laura Bianconi, coordinatrici dell'Intergruppo nelle due ali del Parlamento. Obiettivo dell'Alleanza, quello di favorire un circolo virtuoso di...
L'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio deve essere aggiornato tenendo conto dei più recenti progressi scientifici. Lo...
In Italia sono 6 milioni le persone affette da una patologia rara, più della metà sono malattie neurologiche. A tracciare...
«Uno sguardo allo stato dell'arte dell'endocrinologia nel mondo». Così, Rinaldo Guglielmi, Presidente Ame (Associazione medici endocrinologi), definisce a Milano i...
Cresce l'utilizzo e la spesa per i farmaci orfani destinati alle malattie rare, aumentano gli studi clinici su terapie per...
L'inserimento dello spettro autistico all'interno della sezione delle psicosi nei nuovi Livelli essenziali di assistenza aveva nei giorni scorsi alimentato...
Da malattia rara a malattia cronica: la celiachia ha una nuova classificazione nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) le cui...
Una rara patologia caratterizzata dalla comparsa di un gonfiore monolaterale a un arto inferiore può essere scambiata per una trombosi...
«L'adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia rara, legata al cromosoma X, con prevalenza di 1:17.000 calcolando sia le femmine eterozigoti che...
La Commissione Europea ha dato il via libera alla commercializzazione di Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule...
L'incontro tra la farmacologia e genomica sta portando a una maggiore caratterizzazione delle malattie rare e ci avvicina a una...
Più della metà delle malattie rare sono patologie neurologiche, per le quali il neurologo rappresenta il primo interlocutore nell'intero percorso...
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i Paesi. L'aggiornamento della lista di queste...
Train the Trainer è il titolo di una due giorni di lavori per trasferire ai centri italiani in un solo...
La difficoltà di mettere a disposizione dei pazienti i nuovi farmaci orfani si è evidenziata come problematica cruciale nel primo...
A pochi giorni dalla seconda Giornata internazionale della malattia di Pompe uno studio italiano pubblicato sul Journal of neurology, neurosurgery...
A fronte di 20 casi di malattie rare ogni 10.000 italiani e dei circa 19 mila nuovi casi segnalati ogni...
Ulteriori centodieci malattie rare saranno incluse nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). È questa la proposta del tavolo per...
Alla vigilia della giornata mondiale per le malattie rare (domani 28 febbraio), l’agenzia regolatoria europea fa un bilancio del 2013:...
Situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, stato dell’arte della ricerca, compiti del Servizio sanitario nazionale, istanze dei...
Potrebbe coinvolgere 50mila neonati in Italia un progetto-pilota di screening per la diagnosi precoce di alcune patologie rare. Lo ha...
«Mi auguro che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva...
Nel triennio 2010-2012, su un totale di 14.418 bambini affetti da patologie rare seguiti all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, 410 sono stranieri. Il dato è tratto da Orphanet-Italia
L’Italia è all''avanguardia sulla ricerca delle malattie rare ma la rete assistenziale non è all''altezza delle necessità e dei bisogni dei pazienti stimati attorno a 1-1,5 milioni
Nella prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare non sono previsti finanziamenti ad hoc «necessari per avviare un nuovo sistema che possa ridurre i costi». È quanto fa notare Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr
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