Malattie reumatologiche, SIR: diagnosi dopo oltre due anni. I dati dell'indagine

Dolore alle articolazioni, stanchezza immotivata e rigidità al risveglio rappresentano i segnali precoci tipici delle patologie reumatologiche, ma sono anche manifestazioni comuni nella vita quotidiana. Il 95% degli italiani dichiara infatti di averli sperimentati almeno una volta negli ultimi sei mesi, eppure quasi la metà (pari al 48%) ha scelto di non consultare alcun sanitario. La tendenza a minimizzare si traduce in un conto salato per chi sviluppa effettivamente una patologia: l'intervallo medio tra l'insorgenza delle prime avvisaglie e l'accertamento diagnostico raggiunge i ventisette mesi e mezzo. Il quadro emerge dalla survey “Salute, stili di vita e vulnerabilità reumatologica degli italiani. Dall’esperienza dei pazienti alle opportunità di prevenzione”, promossa dalla Società italiana di reumatologia (Sir) e condotta da Excellera Intelligence su un campione di oltre duemila pazienti e duemila cittadini.

Il falso mito dell'età avanzata

Sulle malattie reumatologiche persiste una diffusa disinformazione, dato che solo il 29% della popolazione si dichiara informato sul tema. L'89% è convinto che queste malattie riguardino prevalentemente la terza età e quasi sei cittadini su dieci le ritengono un effetto inevitabile della vecchiaia. La realtà clinica smentisce però queste percezioni: l'età media registrata al momento della diagnosi è di quarantatré anni e mezzo, con una quota del trentasette per cento di soggetti che riceve il riscontro clinico prima di aver compiuto quarant'anni. “Le malattie reumatologiche colpiscono spesso persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e familiare, e incidono pesantemente sulla qualità della vita e sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale”, ha spiegato Andrea Doria, presidente della Società scientifica. “Con questa indagine abbiamo voluto mettere a confronto l’esperienza dei pazienti con le abitudini e le conoscenze degli italiani: capire come vivevano le persone prima di ammalarsi, quanto tempo hanno impiegato per arrivare alla diagnosi e quanto la popolazione conosce queste malattie ci permette di individuare dove e come intervenire”.

Odissea verso lo specialista e ricadute lavorative

Il cammino che conduce alle cure adeguate si rivela spesso lungo e accidentato. Soltanto il 23% delle persone colpite ha dato subito il giusto peso ai sintomi iniziali, mentre la maggioranza li ha liquidati come stress o affaticamento passeggero. Sebbene il medico di famiglia rappresenti il primo punto di riferimento per un assistito su due, trascorrono mediamente oltre undici mesi prima di ottenere una visita con il reumatologo. Un terzo dei pazienti si trova costretto a consultare quattro o più specialisti, il 54% riceve inizialmente una valutazione errata e quasi un terzo attende oltre tre anni per dare un nome al proprio disturbo. Il ritardo produce pesanti conseguenze sulla sfera personale e professionale: sette pazienti su dieci subiscono limitazioni rilevanti nelle attività quotidiane, mentre il 64% riporta contraccolpi sul lavoro, fino ad arrivare a un diciassette per cento costretto ad abbandonare la propria occupazione. “Confrontando le abitudini dei pazienti nei 2-3 anni prima dei disturbi con quelle degli italiani di oggi emergono tre differenze”, ha commentato Aldo Cristadoro, Ceo di Excellera Intelligence. “I pazienti fumano di più rispetto alla popolazione generale (68% contro 40%), fanno meno controlli preventivi (37% contro 49%) e, soprattutto quelli con artriti infiammatorie, sottopongono più spesso le articolazioni a sforzi intensi (61% contro 41%). Non emergono particolari differenze per peso, alcol e attività fisica, mentre lo stress è più frequente (74% contro 61%)”.

La mappa dei comportamenti tra benessere e fragilità

Attraverso l'elaborazione dell'Health Index e del Self-care Index, la ricerca ha individuato quattro categorie comportamentali nella popolazione. Il gruppo dei sani attenti raccoglie il 31% dei cittadini, perlopiù giovani laureati e benestanti che godono di buona salute e praticano la prevenzione, per i quali serve un'educazione al riconoscimento tempestivo dei sintomi. Al 23% ammontano i sani disattenti, in prevalenza uomini che trascurano i check-up periodici e che per quasi il 70% scelgono il silenzio dinanzi ai primi disturbi. Si contano poi i fragili attenti, pari a un quinto del totale, composti principalmente da donne sopra i cinquantacinque anni assidue nei controlli, da indirizzare tempestivamente al reumatologo quando i segnali non accennano a scomparire. Infine, il 26% rientra tra i fragili disattenti, una fascia a marcata vulnerabilità reumatologica caratterizzata da donne tra i trentacinque e i cinquantaquattro anni, residenti nel Mezzogiorno e con basso livello di istruzione, condizionate da fumo, sovrappeso e carichi articolari eccessivi.

Le tre direttrici della prevenzione

I dati raccolti delineano un piano d'azione strutturato su molteplici livelli per contrastare la progressione del danno cronico. “La survey conferma le priorità che la Sir ha indicato anche nel Libro bianco della reumatologia”, ha aggiunto Doria. “Scarsa conoscenza, ritardo diagnostico e impatto sul lavoro sono tre facce dello stesso problema, e chiedono tre risposte che corrispondono ai tre livelli della prevenzione. Prevenire prima, cioè prevenzione primaria: agire su fattori modificabili come sovraccarico articolare, fumo, sedentarietà e stress, con un’attenzione particolare ai familiari dei pazienti. Fra il 15 e il 25% di loro, infatti, riferisce di avere un parente affetto dalla stessa malattia. I familiari rappresentano, quindi, una popolazione a maggior rischio, da coinvolgere in modo prioritario nelle attività di prevenzione. Riconoscere prima, la prevenzione secondaria che equivale alla diagnosi precoce: più informazione per i cittadini, una formazione adeguata dei medici di medicina generale e un accesso più rapido al reumatologo, per non perdere un anno prima della visita specialistica. Accompagnare meglio, la prevenzione terziaria: evitare complicanze e danno irreversibile, preservando attività fisica e capacità lavorativa”. Sul cammino del disegno di legge 946 che interviene per offrire le prestazioni ai malati reumatologici, si è espresso in video collegamento il renatore Raul Russo, relatore del ddl. “Martedì – ha dichiarato – abbiamo concluso la fase emendativa da cui è derivato un testo base che sarà esaminato la prossima settimana dalla Commissione Sanità, dopodiché si attenderà la calendarizzazione per l'Aula. È stato un iter lungo e piuttosto complesso. Siamo quindi intervenuti con un testo profondamente rivisto rispetto a quello iniziale, che era a sua volta diventato la base per accogliere una serie di altre proposte”.

Cambiare la comunicazione

Come scardinare l’idea che le malattie reumatologiche siano legate solo all’età? Ha provato a rispondere Giovanni Migliore, direttore generale della comunicazione del ministero della Salute: “dobbiamo passare da una comunicazione di massa alla necessità di essere consapevoli quali siano le scelte corrette. È necessario accompagnare perché è evidente che le cure primarie facciano parte di una rete. L’accompagnare significa essere disponibili. Due terzi degli italiani usano l’intelligenza artificiale perché è sempre disponibile”.

Dai dati all’azione

La diagnosi ritardata genera ansia nel paziente. “La persona avverte sintomi che non riconosce, non sa che cosa abbia e gira da uno specialista all'altro. Se affronta queste innumerevoli visite privatamente, le spese intaccano pesantemente il bilancio economico del singolo o della famiglia; se invece ricorre al Servizio Sanitario Nazionale, si genera un ulteriore aggravio di costi su un sistema che già non versa in ottime condizioni”, ha raccontato Antonella Celano, presidente della associazione delle persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr). Dalla survey è emerso che occorre informare e fare formazione, “ma soprattutto – ha aggiunto – credo che il medico di medicina generale debba rappresentare il primo vero punto di riferimento. Abbiamo visto che non è sempre così: forse solo un paziente su due si rivolge al proprio medico di base, mentre gli altri cercano risposte in maniera autonoma, e questo non va bene. È quindi necessario innanzitutto abbattere le liste d'attesa attraverso politiche sanitarie che aiutino le persone ad arrivare tempestivamente allo specialista in grado di formulare una diagnosi”. Di azioni mirate, suggerite dalla stessa indagine, ha parlato Silvia Tonolo, presidente associazione nazionale malati reumatici (Anmar): “Insieme si può fare, a patto che ognuno svolga fino in fondo il proprio ruolo e che vengano coinvolti direttamente i pazienti. Perché ciò che vive il malato non possono capirlo fino in fondo né il ministero della Salute né il medico di base, e spesso non lo percepisce nemmeno il reumatologo: quando parlo di dolore, quel dolore è mio, e devo avere gli strumenti e lo spazio per riuscire a trasmetterlo e a far capire quanto sia difficile la situazione che sto vivendo”.

Il confronto al Congresso di Rimini

Le risultanze emerse dalla rilevazione costituiranno il fulcro del dibattito scientifico del prossimo Congresso della Società scientifica, programmato a Rimini (25-28 novembre). L'appuntamento congressuale intende porsi come ponte operativo tra clinica, governance e bisogni assistenziali dei cittadini. “Le terapie innovative hanno cambiato la storia di molte malattie reumatologiche, ma danno il meglio solo se la diagnosi arriva presto”, ha sottolineato infine Angela Anna Padula, vicepresidente della Società. “A Rimini metteremo insieme ricerca, prevenzione e innovazione, con un obiettivo concreto: trasformare questi dati in nuovi modelli di presa in carico, costruiti con la medicina generale, le istituzioni e le associazioni di pazienti”.