Colite ulcerosa, remissione clinica non basta: i pazienti chiedono più supporto psicologico

La quasi totalità delle persone che convivono con una malattia infiammatoria cronica intestinale (IBD) vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi. Secondo i dati presentati durante l’evento istituzionale della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio della società scientifica IG-IBD, il 97% dei pazienti chiede un sostegno emotivo alla diagnosi e il 60% lo vorrebbe anche durante il ricovero e dopo le dimissioni. Tuttavia due pazienti su tre dichiarano di non aver mai ricevuto alcun tipo di supporto psicologico.

Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, l’indagine evidenzia la persistenza di sintomi che incidono sulla qualità di vita: nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%) e mancanza di energie (46,8%). Il dato evidenzia una distanza tra la valutazione clinica della malattia e il vissuto quotidiano delle persone che convivono con queste patologie croniche.

Secondo Alessandro Armuzzi, professore ordinario di Gastroenterologia e direttore della IBD Unit dell’Humanitas Research Hospital di Rozzano e Humanitas University, tra i bisogni insoddisfatti più frequenti dei pazienti rientrano non solo il controllo dei sintomi ma anche il loro impatto sulla vita quotidiana.
“Nella pratica clinica e nel vissuto dei pazienti i bisogni insoddisfatti più frequenti riguardano il controllo rapido e stabile dei sintomi, ma anche la riduzione dell’impatto sulla qualità di vita, come lavoro, socialità e autonomia negli spostamenti”, spiega Armuzzi. “Tra gli aspetti spesso poco raccontati emergono anche bisogni legati all’alimentazione, alla sfera relazionale e all’impatto psicologico della malattia”.

Accanto agli indicatori clinici tradizionali cresce quindi l’attenzione verso gli esiti riportati direttamente dai pazienti, i cosiddetti Patient-Reported Outcome, che includono sintomi come urgenza evacuativa, dolore addominale, stanchezza o difficoltà nella vita sociale e lavorativa.

Secondo Francesco Leone, rappresentante di AMICI Italia, questi strumenti possono contribuire a migliorare la comprensione dei bisogni delle persone con MICI.
“Le misure di qualità di vita e di benessere psicologico aiutano a intercettare bisogni che non emergono dagli esami ma incidono profondamente sull’aderenza alle terapie e sulla continuità del percorso di cura”, osserva Leone. “Integrare questi indicatori consente di passare da una valutazione standard della malattia a una lettura più dinamica e personalizzata del percorso del paziente”.