Anemia falciforme, criticità e strategie di miglioramento del patient journey in una monografia

"Il patient journey del paziente con anemia falciforme: criticità e strategie di miglioramento". Questo il titolo di un fascicolo monografico appena pubblicato e curato interamente da Edra con il contributo non condizionante di Novartis. L'opera editoriale esamina le varie fasi del patient journey, ossia le tappe che il malato deve affrontare nel suo percorso assistenziale, evidenziando le difficoltà che possono insorgere durante l'intero processo in merito alla diagnosi e all'accesso alle cure, nonché le criticità che più frequentemente ostacolano una efficiente presa in carico globale del paziente da parte dei centri specialistici e una gestione corretta delle forme emergenziali, per poi proporre una sorta di action plan per l'implementazione di una serie di strategie e di interventi, sia a livello organizzativo-istituzionale che di formazione della classe medica, volti a migliorare la gestione clinica di questi pazienti. Nell'ambito dei sei capitoli che compongono il testo, specifici paragrafi sono dedicati a temi complessi, quali il dolore e le crisi vaso-occlusive (Voc), le complicanze croniche e il danno d'organo, il management del paziente eterozigote (soggetti con Sickle cell trait), la gestione e la terapia delle crisi falcemiche emergenziali, le nuove opzioni terapeutiche.
Questa pubblicazione è il frutto degli elaborati sviluppati nel contesto del progetto "Masterclass 2.0 Focus on Sickle Cell Anemia", realizzato come percorso di formazione multidisciplinare volto a favorire l'aggiornamento scientifico dei professionisti sanitari che si occupano di anemia falciforme. Il progetto è stato coordinato da un Board Scientifico a cui hanno preso parte esperti con competenze diversificate appartenenti alle eccellenze del panorama universitario e ospedaliero nazionale tra cui Rosanna Cima (Dipartimento di Scienze umane, Università degli studi di Verona), Lucia De Franceschi (Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale, Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona - Ospedale Borgo Roma), Gian Luca Forni (Ematologia, Centro della microcitemia e delle anemie congenite, E.O. Ospedali Galliera, Genova), Aurelio Maggio (U.O.C. Ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici, P.O. Cervello, Palermo) e Silverio Perrotta (UO Ematologia ed Oncologia pediatrica, D.A.I. Materno infantile, Aou Università degli studi della Campania 'Luigi Vanvitelli', Napoli).

Il percorso ha esaminato svariati aspetti riguardanti la malattia, avendo come obiettivi formativi principali l'aggiornamento sulle ultime novità scientifiche in tema di Sickle cell anemia, la diffusione di conoscenze sulle nuove opzioni terapeutiche che si sono recentemente rese disponibili e lo sviluppo di competenze specifiche su tematiche culturali-antropologiche, socio-relazionali e digitali-tecnologiche che possono costituire strumenti preziosi per la costruzione di una relazione di cura efficace tra medico e paziente e per la realizzazione di una gestione clinico-terapeutica corretta ed efficiente. Tutto questo prezioso insieme di informazioni, arricchito dal fatto di derivare da una Masterclass interattiva in cui eventuali dubbi dei discenti hanno permesso ai docenti di fornire ulteriori chiarimenti e dettagli, è ora disponibile in questo fascicolo.

Arturo Zenorini