Microcitoma polmonare, diagnosi e accesso alle cure. Le cinque priorità per i pazienti

Il momento della diagnosi è il passaggio più critico nel percorso di malattia per il 57% dei pazienti con microcitoma polmonare. Il 42% riferisce che i sintomi iniziali sono stati sottovalutati o non riconosciuti, il 38% segnala difficoltà di accesso agli accertamenti diagnostici. A rilevare questa realtà è l’indagine nazionale condotta su 60 pazienti intervistati da Elma Research, alla base del documento “Microcitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari”, presentato il 7 ottobre e indicato nel comunicato come il primo Policy Paper italiano dedicato a questa patologia.

Promosso da PharmaMar Italia e sviluppato con il contributo e il sostegno di clinici, associazioni di pazienti e istituzioni, il documento individua cinque priorità per rendere il percorso assistenziale più tempestivo, omogeneo e centrato sui bisogni delle persone. Il microcitoma, o carcinoma polmonare a piccole cellule, è la forma più aggressiva di tumore del polmone, caratterizzata da crescita rapida e diffusione precoce: secondo i dati riportati nel comunicato, interessa ogni anno tra 4.000 e 6.000 persone in Italia, mentre in Europa vengono diagnosticati circa 62.000 nuovi casi.

Diagnosi, attese e coordinamento delle cure: le difficoltà riferite dai pazienti

Le difficoltà di accesso agli accertamenti diagnostici sono riferite dal 38% degli intervistati, con una quota del 52% nel Sud Italia. Il 37% segnala lunghi tempi di attesa per visite ed esami, percentuale che raggiunge il 53% nel Centro Italia. Il 17% accede al percorso diagnostico attraverso il Pronto soccorso.

Le criticità proseguono anche dopo la diagnosi. Oltre la metà dei pazienti deve percorrere distanze significative per raggiungere il centro di riferimento e il 72% considera prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti.

“Nel microcitoma polmonare il fattore tempo è determinante - commenta Silvia Novello, presidentessa di WALCE Aps, direttrice della Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Oncologia Medica dell’Ospedale San Luigi di Orbassano e professoressa ordinaria di Oncologia Medica all’Università degli Studi di Torino. - Molti dei bisogni emersi dalla survey riguardano la necessità di ridurre il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi, la diagnosi e l’avvio del trattamento. Per questo è fondamentale rafforzare il ruolo dei medici di medicina generale e costruire percorsi preferenziali per i pazienti con sospetto tumore polmonare, favorendo una presa in carico più rapida e coordinata”.

Accesso alle terapie innovative e alla sperimentazione clinica

Soltanto il 38% dei pazienti ritiene di aver avuto accesso a tutti i trattamenti disponibili, mentre il 15% ha partecipato a studi clinici o ha ricevuto terapie sperimentali. Tra le raccomandazioni del Policy Paper figura quindi la necessità di garantire un accesso più tempestivo e uniforme alle terapie innovative sul territorio nazionale.

Marcello Tiseo, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e professore ordinario di Oncologia Medica all’Università di Parma, sottolinea: “Il microcitoma polmonare rappresenta ancora oggi una delle aree di maggiore bisogno clinico insoddisfatto in oncologia toracica. Accanto alla ricerca clinica è essenziale lavorare per ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi che hanno già dimostrato il loro valore terapeutico. Nei contesti caratterizzati da un elevato unmet need, come il microcitoma, fornire strumenti per la diagnosi precoce significa offrire ai pazienti opportunità concrete nel momento in cui possono fare davvero la differenza”.

Supporto psicologico e caregiver: i bisogni ancora scoperti

Il 90% degli intervistati riferisce un impatto significativo della malattia sulla qualità di vita, ma soltanto il 23% ha ricevuto un supporto psicologico. L’82% è assistito da un caregiver continuativo che, secondo quanto riportato nel comunicato, affronta spesso un carico emotivo importante e problemi organizzativi senza un sostegno adeguato.

Il documento richiama pertanto la necessità di rafforzare il supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie e di riconoscere maggiormente il ruolo di chi li assiste.

Carmen Maglio, volontaria caregiver di ALCASE Italia, afferma: “Il carcinoma polmonare a piccole cellule è il paradigma di una patologia in cui la fragilità clinica è inscindibile dalla fragilità del percorso di cura. Le associazioni colmano un vuoto di sistema: trasformano l'esperienza di malattia in competenza diffusa e in interlocuzione con le Istituzioni. Questo Policy Paper è importante poiché pone sullo stesso piano tre livelli di intervento non più rinviabili: la strutturazione della psico-oncologia nei PDTA, la codifica del caregiver come co-attore di cura e l'inserimento sistematico della proposta di sperimentazione clinica come standard di presa in carico, non come opzione residuale”.

Cinque priorità per un percorso assistenziale più equo

Le proposte del Policy Paper si articolano attorno a cinque azioni: riconoscere, coordinare, accelerare, sostenere e includere. La prima riguarda la conoscenza dei segnali precoci del microcitoma e il ruolo strategico del medico di medicina generale nel coordinamento della presa in carico. La seconda punta a garantire un’assistenza multidisciplinare e percorsi diagnostico-terapeutici uniformi sul territorio.

La terza priorità è favorire l’accesso tempestivo alle terapie innovative e ai programmi di sperimentazione clinica. La quarta prevede l’integrazione del supporto psicologico nel percorso terapeutico e il riconoscimento formale del caregiver. La quinta riguarda l’equità territoriale nell’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e la riduzione del carico logistico e organizzativo per il paziente.

Il documento invita le istituzioni nazionali e regionali a rafforzare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali e a ridurre le disuguaglianze territoriali. Alla sua stesura e sottoscrizione hanno contribuito Federico Cappuzzo, direttore dell’Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e collaboratore scientifico di ALCASE Italia; Carmen Maglio; Bruno Aratri, presidente di IPOP Onlus; Silvia Novello; Stefania Vallone, segretaria generale di WALCE Aps; e Marcello Tiseo.

Davide Roccato, Country Manager Oncology di PharmaMar Italia, conclude: “Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo documento che nasce dall’ascolto diretto della comunità del microcitoma polmonare e dalla volontà di trasformare le evidenze in proposte concrete per contribuire a costruire un percorso assistenziale più equo, tempestivo e sostenibile, nel quale nessun paziente sia penalizzato dal luogo in cui vive o dalle complessità organizzative che incontra lungo il proprio percorso”.