Ultime notizie
L’AIFA approva il rimborso di lanadelumab per la profilassi dell'angioedema ereditario, prima opzione disponibile in Italia sotto i 6 anni
Studio su oltre 1.300 casi: diagnosi genetica definitiva nel 49% dei bambini arruolati nella rete nazionale Telethon dopo un’attesa media di 8 anni
L’Istituto ha presentato nuovi percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali per Sindrome Emolitico Uremica e VOD, con focus su rapidità di diagnosi e trattamento
Aifa ha approvato la rimborsabilità di omaveloxolone per pazienti dai 16 anni con atassia di Friedreich, rendendolo disponibile nel Ssn dopo l’accesso anticipato
Uno studio internazionale coordinato dall’Università di Düsseldorf e da centri italiani identifica il sildenafil come possibile trattamento per la sindrome di Leigh
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: SIN e Uniamo chiedono una "cabina di regia" nazionale per garantire diagnosi precoci, equità di accesso e tutela dei diritti di ogni neonato, ovunque nasca
L'approvazione rappresenta una svolta terapeutica per una patologia pediatrica rara caratterizzata da sintomi invalidanti e alto impatto sulla qualità di vita dei pazienti
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, i neuropsichiatri infantili puntano sulla necessità di sviluppare linee di indirizzo per garantire la continuità delle cure
L'approvazione segue la decisione del Chmp che ha riconosciuto il profilo positivo di beneficio/rischio di vamorolone in questa popolazione di pazienti
Si tratta di selumetinib primo farmaco autorizzato per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1
I malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di soggetti in età pediatrica. Lo ricorda la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
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