Regole nazionali uniformi per l’accesso agli alimenti a fini medici speciali (AFMS), una piattaforma unica per monitorare il percorso dalla prescrizione alla consegna e modalità di approvvigionamento basate sulle necessità indicate nel piano terapeutico. Sono le richieste avanzate da otto associazioni italiane che rappresentano persone con malattie metaboliche ereditarie, dopo il convegno “AFMS e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: un’agenda di policy per superare le disparità regionali”, tenuto a Roma il 22 settembre e promosso dalla senatrice Elena Murelli nell’ambito del percorso con l’Intergruppo parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e AFMS.
Per molte persone con malattie metaboliche ereditarie, sottolineano le associazioni, gli AFMS costituiscono una terapia, in alcuni casi l’unica disponibile e salvavita, e sono a carico del Servizio sanitario nazionale. Secondo le associazioni, tuttavia, l’accesso presenta differenze tra Regioni e anche tra aziende sanitarie dello stesso territorio. Le criticità segnalate riguardano prescrizione, autorizzazione, strumenti regionali di erogazione, gare, distribuzione e disponibilità dei prodotti.
«Servono regole nazionali chiare, precise e vincolanti, che garantiscano lo stesso diritto in ogni Regione e in ogni ASL», afferma Manuela Vaccarotto, vicepresidente di AISMME e portavoce delle otto associazioni. La richiesta riguarda anche l’aggiornamento tempestivo degli elenchi, dei sistemi prescrittivi e degli strumenti regionali di erogazione, oltre alla continuità della terapia quando una persona cambia ASL o Regione.
Tra le proposte figura una piattaforma nazionale per i piani terapeutici e l’erogazione degli AFMS, accessibile ai centri prescrittori e ai servizi responsabili della fornitura. Secondo le associazioni, lo strumento permetterebbe di seguire il percorso dalla prescrizione alla consegna, individuare ritardi o carenze e raccogliere dati confrontabili tra le Regioni.
Un altro punto riguarda l’approvvigionamento. Le associazioni chiedono che parta dal bisogno clinico e dal piano terapeutico, senza limitare preventivamente la scelta sulla base delle sole modalità di acquisto. Età, caratteristiche nutrizionali, formulazione, palatabilità e accettabilità vengono indicate come elementi da considerare per terapie destinate a essere seguite nel lungo periodo. Tra le modalità proposte figurano il ricorso alle farmacie territoriali e, quando necessario, la distribuzione domiciliare.
Le associazioni chiedono inoltre risorse commisurate al fabbisogno reale e la costituzione di un Tavolo nazionale permanente sugli AFMS, accompagnato da un sistema di monitoraggio dell’accesso, dei tempi di approvvigionamento e delle indisponibilità. Viene infine indicata come necessaria la presenza nei centri di dietisti con competenze specialistiche nelle malattie metaboliche ereditarie.