Anche in un sistema sanitario universalistico come quello italiano, i costi indiretti legati alla malattia - dagli spostamenti ai pernottamenti lontano da casa - continuano a incidere sulla qualità di vita e sull’accesso alle cure. A sottolinearlo ai microfoni di Sanità33 è Francesco Perrone, presidente della Fondazione AIOM, secondo cui le distanze dai centri oncologici e la fragilità della medicina territoriale rappresentano ancora importanti fattori di disuguaglianza. Il tema è stato al centro del 43° Congresso nazionale ANDOS, dedicato alla prossimità nella presa in carico oncologica. "Non dobbiamo perdere di vista che il Servizio sanitario nazionale resta uno dei migliori al mondo - premette Perrone -. Ma quando qualcosa è troppo lontano o arriva troppo tardi, chi si ammala è costretto a mettere mano al portafoglio. E questo rappresenta un tradimento delle aspettative che il cittadino ripone nel sistema sanitario".
Secondo il presidente della Fondazione AIOM, pur essendo difficile quantificare con precisione il fenomeno, l’impatto dei costi indiretti "incide probabilmente molto e sicuramente troppo" sulla continuità assistenziale. "I temi dei trasporti, della distanza tra casa e ospedale e quindi della prossimità delle cure risultano tra i determinanti importanti della tossicità finanziaria", spiega, ricordando anche le survey condotte negli ultimi anni con strumenti specifici sviluppati in Italia. Perrone richiama poi il ruolo strategico delle reti oncologiche regionali, sottolineando però che il quadro nazionale resta molto disomogeneo. "In molte regioni le reti oncologiche mancano ancora e questo è un problema", afferma. "Dove non esistono reti strutturate si tende a sviluppare percorsi specifici per singole patologie, ma questo rischia di creare disparità tra pazienti a seconda del tipo di tumore". Per il presidente della Fondazione AIOM, una rete oncologica efficace deve garantire "presa in carico tempestiva, appropriatezza delle cure ed equità", indipendentemente dalla patologia o dalla regione di residenza. Tuttavia, aggiunge, serve un maggiore coinvolgimento della politica e dei decisori regionali. "Non bastano i professionisti. Occorre mettere medici e operatori nelle condizioni di lavorare bene, con tecnologie, risorse economiche e personale adeguato".
Nel corso dell’intervista Perrone si sofferma anche sul crescente rilievo della qualità di vita come parametro di cura in oncologia. "Negli ultimi vent’anni, con il miglioramento dell’efficacia dei trattamenti, molte neoplasie sono diventate malattie croniche. Questo significa convivere più a lungo con la malattia e quindi rendere centrale la qualità del tempo vissuto dai pazienti". Da qui l’importanza crescente degli strumenti di misurazione della qualità di vita e dei Patient Reported Outcomes. "Stiamo lavorando sempre di più per introdurre strumenti che restituiscano valore alla percezione diretta dei pazienti - conclude Perrone -. Se riusciremo davvero a valorizzare questi strumenti, potremo migliorare non solo la qualità di vita delle persone malate, ma anche il modo in cui noi medici lavoriamo e la soddisfazione professionale".
Anna Capasso