Emoglobinuria parossistica notturna, il progetto EPNet

La necessità di accedere rapidamente a informazioni mirate è diventata prioritaria soprattutto in ambito medico-scientifico. Gli operatori sanitari hanno sempre più bisogno di canali di comunicazioni efficaci e personalizzati che aumentino competenze e permettano la condivisione di dati e notizie rilevanti per poter arricchire significativamente non solo la qualità delle interazioni, ma per avere spunti preziosi per decisioni consapevoli.

È sempre più cruciale poter avere a disposizioni piattaforme digitali specialistiche e settoriali per migliorare la condivisione di saperi. Non basta, tuttavia, la quantità c'è bisogno di avere a disposizione contenuti di elevata qualità e dall’elevato tasso di utilizzo. In quest’ottica nasce EPNet, uno spazio digitale di approfondimento per promuovere la condivisione di conoscenze sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), realizzato da Edra con il contributo non condizionante di Novartis. Al centro del progetto EPNet c’è la volontà di garantire un’informazione scientifica di alto valore, grazie anche alla supervisione di un Board Scientifico di eccellenza, come la prof.ssa. Wilma Barcellini, direttrice del Dipartimento di Malattie Infettive e del Laboratorio di Microbiologia Clinica di Acireale, la prof.ssa Anna Paola Iori docente di Immunologia Applicata e ricercatrice in Virologia Clinica e la prof.ssa

Esther Oliva, ricercatrice di Immunologia Applicata e docente in Virologia Clinica. Una proposta editoriale varia e multiformato con una piattaforma accessibile in un

unico spazio digitale realizzata con il contributo non condizionante di Novartis. Rivolta agli HCP (Healthcare Professional) ha un’importanza strategica quale luogo di comunità per trovare con facilità le informazioni di cui si ha bisogno, partendo dall’epidemiologia dell’EPN fino all’algoritmo diagnostico. EPNet è un sito di facile consultazione in cui ogni sezione è stata progettata nel contenuto, nello stile e nell’accessibilità dei servizi per garantire comprensione, utilizzo e condivisione.

Un valido strumento con informazioni dettagliate, documentazione e aggiornamenti sulle novità medico-scientifiche sulla EPN. L’obiettivo di questo spazio digitale è di fornire un chiaro punto di riferimento per gli operatori sanitari sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. Una patologia acquisita rara delle cellule staminali ematopoietiche che riguarda cerca una 1 su 100 e caratterizzata da tre manifestazioni cliniche principali: anemia emolitica, causata dalla prematura distruzione dei globuli rossi; frequenti eventi trombotici, dovuti alla formazione di piccoli coaguli all’interno dei vasi sanguigni, con conseguente riduzione del flusso ematico verso organi e tessuti; insufficienza del midollo osseo. La EPN è una patologia cronica contraddistinta da crisi emolitiche che possono essere scatenate da molteplici fattori, come infezioni, vaccinazioni, interventi chirurgici o trattamenti con alcuni antibiotici. Colpisce uomini e donne in egual misura e di qualsiasi età anche se l’insorgenza si attesta tra 30 e 40 anni. Nonostante ciò che il nome suggerisce, l'emolisi si verifica durante tutta la giornata, non solo di notte e i sintomi sono di gravità ampiamente variabile. L’avanzata tecnologia della piattaforma EPNet favorisce un’esperienza digitale di confronto e scambio tra professionisti pavimentando anche la strada verso esiti migliori per i pazienti.