Come cambiano le Associazioni Pazienti

Se l’idea dei più è che le Associazioni Pazienti di oggi siano solo e ancora chi organizza trasporti in ospedale o fornisce materiale fuori dagli ambulatori, allora serve fare chiarezza.
Negli ultimi anni una sostanziale novità nel Sistema Salute ha riguardato il ruolo del paziente nei processi decisionali: quella che è stata definita la patient centricity è il risultato di un percorso di cambiamento derivante dalla presa di maggior consapevolezza da parte dei cittadini sui temi legati alla sanità e alla cura.
Collocandosi in un contesto sociale di questo tipo, le Associazioni Pazienti sono quindi diventate un soggetto chiave nella definizione delle politiche sanitarie, rappresentano una preziosa fonte di informazioni sia per la popolazione che per il decisore pubblico e affrontano la sfida dei servizi attenzionando le esigenze quotidiane dei malati e di chi sta loro accanto, creando un senso di comunità.

Un faro nel buio della disinformazione
Si è accennato al fatto che oggi, grazie al web, il paziente è più informato, una condizione questa che può contribuire ad accrescere esigenze e aspettative. Inoltre i dati a riguardo raccontano che 1 italiano su 2 (2 su 3 nella fascia d’età 30 – 50 anni)¹ cerca on line notizie su salute e sanità.
Aver accesso a una maggiore informazione, però, non è sempre direttamente proporzionale al reale grado di conoscenza, e il periodo emergenziale della pandemia da Covid-19 ne è stato una cartina di tornasole.
Ruolo cruciale delle Associazioni Pazienti è farsi promulgatrici di informazione corretta e aggiornata, divenendo un faro di positivismo nell’oscurità di un nuovo “Medioevo digitale” costellato di mis-informazione, fake news e di un giornalismo scientifico a volte sensazionalistico o catastrofista.
Il contesto dell’odierna comunicazione, infatti, è sempre più fluido e contaminato: le notizie diffuse su Internet e rimbalzate sui Social Media battono i canali tradizionali (stampa, Tv, radio), così per i non addetti ai lavori è sempre più difficoltoso imparare a “navigare” nel mare magnum di news a tema medico-scientifico.
L’Associazione Pazienti assume quindi una doppia funzione centrale: fa da tramite nel dialogo tra medico e paziente, e anche da mezzo (medium) di validazione dell’informazione verso la popolazione generale. Questo è possibile grazie sia all’utilizzo e alla distribuzione del sempre utile e affidabile materiale cartaceo, sia attraverso la dimensione virtuale con una costante e consapevole presenza on line e sui canali Social.

Costruiamo ponti, non muri
Come per il mondo scientifico e della ricerca, anche quello delle Associazioni Pazienti dovrebbe essere caratterizzato da collaborazioni con altri enti e gruppi a livello locale, nazionale e internazionale, per lavorare in maniera corale, prefiggendosi obiettivi comuni: in un momento in cui risorse umane ed economiche scarseggiano, la dispersione di energie e competenze è deleteria e controproducente.
Il rapporto costante con Istituzioni e Sistema Sanitario è altrettanto indispensabile: da un’analisi recentemente condotta da ALTEMS in collaborazione con l’Università Cattolica di Roma² risulta che il 30% circa delle Associazioni Pazienti non ha rapporti con il SSN, quando i temi di dialogo sono potenzialmente molti e tutti di estrema rilevanza, quali l’ambito legislativo, la prevenzione, l’organizzazione dell’assistenza (l’inquadramento normativo della figura del caregiver familiare ne è un esempio), la politica farmaceutica. Un’interazione costante e costruttiva porrebbe le Associazioni Pazienti nella condizione di poter davvero lavorare a ponte fra i reali bisogni del malato e l’operato istituzionale. Si vedrebbe così la realizzazione di programmi che traghettano il cittadino dalla condizione del “non ancora possibile” all’”ora è attuabile”.

Andando più nello specifico delle Associazioni Pazienti in ambito oncologico, molte di queste lavorano a livello nazionale e internazionale per sostenere il diritto dei pazienti a ricevere una diagnosi efficace e un adeguato approccio terapeutico, anche favorendo un accesso tempestivo ai trattamenti più innovativi (ad esempio il progetto EPROPA https://www.epropa.eu/en/, condotto da WALCE Onlus).

Vecchi copioni, nuovi ruoli
La figura del caregiver ha sempre più un ruolo di vitale importanza non solo per chi necessita di assistenza, ma, in generale, per il nostro Paese. Sia esso un componente della famiglia o una persona legata al paziente da un rapporto d’affetto, essere caregiver è difficile e a volte totalizzante, perchè significa vivere la malattia con una persona cara e richiede capacità di adattarsi alle sue esigenze in funzione di come evolve la malattia, imparando spesso a gestire sul campo situazioni per le quali la formazione non è adeguata e per cui non si è mai emotivamente preparati.
Le associazioni offrono da sempre servizi e programmi di supporto a pazienti e famigliari, ma frequentemente svolgono a tutti gli effetti il compito di caregiver, cercando di colmare l’assenza di questa figura nella vita di pazienti che non hanno famiglia, o che hanno nuclei familiari ridotti, o familiari anziani, che non sempre sono in grado di farsi carico di un impegno così delicato e difficile. Lo fanno dando risposta immediata ai tanti bisogni di tipo socioassistenziale, informativi, emotivi, economici e burocratici percepiti dai pazienti.
Tale ruolo così decisivo, in Italia non ha ancora trovato un pieno riconoscimento a livello giuridico, sociale ed economico e ormai da anni si lavora a una legge nazionale che possa riconoscere tutele e diritti a chi è impegnato in questa attività di cura e assistenza di persone malate.
Lo scenario normativo nazionale è al momento ancora frammentato e le Regioni in questi anni si sono mosse in modo disomogeneo, ma lo scorso ottobre, il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone hanno firmato il decreto per l’istituzione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”.
I tempi sono ormai maturi per una legge nazionale che regolamenti le tante tematiche correlate alla figura del caregiver, oggi riconosciuta sempre più come un pilastro fondamentale del nostro sistema di welfare.

Bibliografia
1 Dati FnomCeo
2 https://altems.unicatt.it/altems-report.pdf

di Silvia Novello¹, Federica Ferraresi², Stefania Vallone³

1 Presidente WALCE Onlus, Professore Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università di Torino
2 Comunicazione e social media manager per WALCE Onlus
3 Segreteria e Relazioni internazionali per WALCE Onlus