Sopravvivere al tumore della mammella non equivale a recuperare la qualità di vita precedente alla diagnosi. È la sintesi del II Rapporto ANDOS–C.R.E.A. Sanità "Effetti collaterali del cancro alla mammella: qualità di vita", presentato oggi a Roma, che per la prima volta quantifica su larga scala l'impatto del carcinoma mammario su sfera psicologica, relazionale, lavorativa e progettuale.
II Rapporto ANDOS–C.R.E.A. Sanità è stato condotto tramite survey su 1.590 donne con diagnosi di carcinoma mammario; 1.051 hanno completato integralmente il questionario. L'indagine esplora l'impatto della malattia su qualità di vita percepita, benessere psicologico, sfera relazionale e sessuale, dimensione lavorativa e progettuale.
Il rapporto documenta una prevalenza di sintomi depressivi clinicamente rilevanti in una donna su tre. L'ansia rappresenta la dimensione psicopatologica più diffusa: il 21,2% delle pazienti riporta livelli moderati, il 10,9% livelli severi, mentre quasi la metà (47,9%) riferisce sintomi lievi. L'analisi per sottogruppi conferma un impatto più marcato nelle donne più giovani e in quelle in trattamento attivo, in particolare con chemioterapia. Le paure più prevalenti riguardano il rischio di recidiva, gli effetti collaterali dei trattamenti e il futuro dei familiari: oltre il 65-75% delle donne attribuisce a questi aspetti un impatto importante. Affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione, isolamento percepito e perdita di autostima risultano elementi diffusi e persistenti nel tempo.
Il 52% delle pazienti segnala un aumento dello stress di coppia e il 67% riferisce problemi significativi di intimità sessuale, che permangono anche dopo la fine dei trattamenti. Quasi il 69% vive un forte disagio legato alla dimensione della genitorialità.
La malattia produce conseguenze rilevanti anche sulla sfera lavorativa. Circa il 10% delle donne interrompe completamente lavoro o formazione, oltre il 20% riduce le ore lavorate e circa il 6% modifica ruolo o occupazione. Le difficoltà sono più frequenti tra le lavoratrici dipendenti e le pazienti sottoposte a chemioterapia; l'ormonoterapia determina anch'essa, nel tempo, problematiche lavorative rilevanti. Sul piano progettuale, oltre il 45% delle donne dichiara di aver dovuto modificare in modo abbastanza rilevante i propri progetti di vita, il 22% parla di cambiamenti molto o moltissimo impattanti. Tra le under 40, il 58,1% riferisce di aver rinunciato ad avere figli.
Flori Degrassi, Presidente nazionale ANDOS, inquadra le implicazioni per i modelli di presa in carico: "Negli ultimi anni i progressi della ricerca e delle terapie hanno migliorato in modo significativo la sopravvivenza nel tumore della mammella, ma oggi sappiamo che non basta salvare la vita: dobbiamo restituirla. Questo report conferma quanto la malattia continui a incidere sulla quotidianità delle donne, sulle relazioni, sul lavoro, sulla progettualità personale e sulla serenità psicologica, anche molti anni dopo la diagnosi. Il supporto psiconcologico e sociale non può più essere considerato un elemento accessorio, ma deve diventare parte integrante del percorso di cura, così come l'ascolto dei bisogni concreti delle donne."
Barbara Polistena, Direttore Scientifico di C.R.E.A. Sanità, sottolinea la natura multidimensionale del dato: "I dati dimostrano come il disagio emotivo non si esaurisca nella fase iniziale della malattia, ma possa protrarsi nel tempo, incidendo sulla quotidianità, sulle relazioni affettive, sulla genitorialità, sul lavoro e sulla capacità di progettare il futuro. La survey evidenzia un impatto che richiede un approccio di presa in carico integrato e multidisciplinare, capace di considerare la persona nella sua globalità e di accompagnarla anche oltre la fase più acuta delle cure".
Federico Spandonaro, Presidente del Comitato Scientifico di C.R.E.A. Sanità, indica le implicazioni sistemiche: "Questi risultati mostrano come il carcinoma mammario produca effetti che vanno ben oltre la dimensione clinica, generando conseguenze organizzative, sociali ed economiche che incidono sui percorsi di vita. Per il sistema sanitario questo significa investire in modelli di presa in carico più strutturati, continuità assistenziale, supporto psicologico e strumenti di accompagnamento sociale e lavorativo, affinché la sopravvivenza si traduca anche in una migliore qualità della vita e in minori disuguaglianze".
Massimo Di Maio, Presidente AIOM, richiama il valore metodologico dei Patient-Reported Outcomes (PRO): "La ricerca oncologica ci ha insegnato a misurare sempre meglio l'efficacia delle cure, ma oggi dobbiamo fare un passo ulteriore e capire come le donne vivono realmente la malattia. I PRO ci aiutano a valutare aspetti fondamentali come qualità di vita, benessere psicologico, sintomi, relazioni e impatto sulla quotidianità, rendendo le cure sempre più personalizzate e realmente centrate sulla persona. Il tumore della mammella continua ad avere un peso rilevante sulla componente fisica, emotiva e relazionale della vita delle donne".