Gastroenterologia pediatrica, SIGENP lancia alleanza strutturata con le associazioni dei pazienti

La Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) lancia SIGENP Family, la prima collaborazione strutturata in ambito pediatrico tra una società scientifica e le associazioni di pazienti e familiari. L’iniziativa sarà presentata ufficialmente oggi e coinvolge le principali associazioni che rappresentano bambini con malattie del tratto gastroenterico, epatologico e nutrizionale.

Il progetto riguarda, tra le altre, malattie infiammatorie croniche intestinali, celiachia, patologie epatiche rare e condizioni che richiedono percorsi farmaco-nutrizionali e nutrizione artificiale. L’obiettivo è integrare in modo stabile il punto di vista delle famiglie nelle attività della società scientifica, dalla ricerca alla produzione di documenti ufficiali.

“Le associazioni dei pazienti hanno oggi un ruolo sempre più rilevante anche nelle attività tecniche delle società scientifiche, dalla ricerca alla stesura delle linee guida”, afferma Antonella Diamanti, presidente SIGENP e pediatra gastroenterologa presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma. “Per questo abbiamo deciso di strutturare in modo organico la collaborazione, dando loro uno spazio crescente. Attualmente hanno aderito dodici associazioni, ma l’obiettivo è coinvolgere progressivamente tutti i potenziali stakeholder”.

SIGENP Family prevede anche una sezione dedicata sul sito SIGENP, destinata a ospitare contenuti proposti dalle associazioni aderenti. Un passaggio che, secondo la società scientifica, risponde all’evoluzione del rapporto medico-paziente. “Non si tratta più solo di condividere spazi informativi – spiega Emanuele Nicastro, vicepresidente SIGENP e pediatra gastroenterologo dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo – ma di creare una funzione consultiva strutturata quando la società scientifica elabora position paper e documenti ufficiali”.

Un altro asse del progetto riguarda la qualità dell’informazione sanitaria. “Una società scientifica deve assumersi la responsabilità di vigilare sulle informazioni che circolano in rete e che possono essere fuorvianti”, aggiunge Nicastro.

Secondo Lorenzo Norsa, responsabile comunicazione SIGENP e pediatra gastroenterologo dell’ospedale Vittore Buzzi di Milano, il coinvolgimento delle famiglie è centrale anche nella pratica clinica e nella ricerca. “Il confronto nella stesura delle linee guida serve a comprendere le esigenze pratiche dei pazienti e armonizzarle con le prescrizioni cliniche, in linea con le raccomandazioni delle autorità sanitarie italiane ed europee”.

SIGENP Family rappresenta, secondo la società scientifica, un modello di salute partecipata finora poco sviluppato in pediatria in Italia. Nei prossimi mesi è previsto un piano di iniziative congiunte, che culminerà con le prime attività dedicate durante il Congresso nazionale SIGENP.