Demenze, al via indagine nazionale Iss su condizioni socio-economiche delle famiglie di pazienti

Prende il via un'indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza, promossa dall'Osservatorio Demenze dell'Istituto superiore di Sanità (Iss) in collaborazione con l'Associazione Alzheimer Uniti Italia. Si tratta di una delle numerose iniziative in cui l'Istituto è coinvolto, in collaborazione con le Regioni e le Province Autonome (PA), le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, grazie al Decreto sul Fondo per l'Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale. «È di fatto il primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese e rappresenta, dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (PND), la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema - afferma Nicola Vanacore, responsabile dell'Osservatorio Demenze - Il Fondo stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le PA e 900.000 euro per l'ISS per l'esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi dello stesso PND». In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Il fenomeno è in aumento per l'invecchiamento della popolazione.

L'indagine è stata presentata nel corso di un convengo a Roma in occasione dell'imminente Giornata mondiale dell'Alzheimer (21 settembre), insieme a tutte le altre iniziative in cui l'Osservatorio Demenze è impegnato in prima linea: dall'aggiornamento e integrazione della Linea Guida su diagnosi e trattamento, alla survey nazionale sulle strutture, dalla stima dei fattori di rischio per quantificare il numero di casi evitabili alla formazione per i professionisti sanitari fino alla promozione della cartella clinica informatizzata. «Si tratta di una straordinaria occasione: un finanziamento specifico sulle demenze che giunge dopo quasi otto anni dalla pubblicazione del PND che, ricordiamo, non prevedeva alcun sostegno economico - prosegue Vanacore - Un finanziamento che, oltretutto per la prima volta, contempla la ricerca sui trattamenti psico-educazionali, di riabilitazione cognitiva e di supporto ai caregiver, con l'obiettivo di perseguire l'appropriatezza degli interventi da trasferire nel sistema dell'assistenza». I progetti delle Regioni e delle Province Autonome su una o più delle cinque linee progettuali previste dal Decreto (diagnosi precoce - prima cioè dell'insorgenza della demenza, diagnosi tempestiva - quando la demenza è già evidente, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver) verranno presentati in un altro convegno che si tiene il prossimo 26 settembre presso l'Istituto Superiore di Sanità.

Tra le attività in programma: una "Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza" che prevede di aggiornare quella del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del 2018 che contiene 40 quesiti, 126 raccomandazioni di sanità pubblica e 26 raccomandazioni di ricerca. Una survey nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze - CDCD, Centri Diurni, RSA) per un numero complessivo di circa 5.000 strutture. Un'indagine nazionale, in collaborazione con l'Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza: da oggi, 20 settembre, è possibile accedere e compilare il questionario. Elaborazione di una stima della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza in tutte le Regioni e le PA in collaborazione con il Sistema di Sorveglianza PASSI e PASSI d'Argento. Definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti che prevede la creazione di un corso da condurre sia nelle modalità in presenza che a distanza (corso FAD). Disseminazione e implementazione di quattro documenti prodotti negli ultimi cinque anni dal Tavolo delle Demenze quali: le Linee di indirizzo per la definizione dei PDTA, quello sull'uso dei Sistemi Informativi e quelli sulla creazione delle Comunità Amiche delle demenze e il Governo Clinico della Demenza. In conclusione, la promozione dell'istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio.