Malattie reumatologiche, la sfida della transizione: dai pediatri agli specialisti dell’adulto

Tra i 16 e i 20 anni chi convive con una malattia reumatologica deve affrontare la “transizione” dal reumatologo dei bambini a quello degli adulti che, assieme all’inizio di un nuovo anno scolastico, costituisce un importante momento di maturazione, in cui i giovani pazienti diventano protagonisti del proprio percorso di cura. Un passaggio di consegne disorganizzato può portare a interruzioni o ritardi di terapia, perdita di follow-up e mancata ricezione di nuove esigenze, tra studio, cambiamenti ormonali e sessualità.

“In Italia, ogni anno, 10.000 minori ricevono la diagnosi di una malattia reumatologica, come artrite idiopatica giovanile, lupus, connettiviti o vasculiti”, illustra il Prof. Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR). “Dopo essere stati seguiti da uno specialista pediatra, per i più grandi di loro arriverà il momento in cui dovranno iniziare ad affidarsi a un nuovo medico, il reumatologo degli adulti affrancandosi gradualmente dall’intervento dei genitori. Così come si preparano ad affrontare nuove sfide scolastiche e autonomia crescente, i ragazzi che convivono con una malattia reumatologica hanno davanti a sé un altro importante ‘rito di iniziazione’: imparare a gestire una patologia cronica”.

Nella stragrande maggioranza dei casi, le malattie reumatologiche pediatriche accompagnano il paziente anche nella vita adulta. Questo rende la transizione un passaggio inevitabile e delicato che non può essere lasciato al caso. “Il bambino non è un adulto in miniatura”, spiega il Prof. Roberto Felice Caporali, Presidente Eletto della SIR. “Ha esigenze cliniche e assistenziali diverse, legate alla crescita fisica e psicologica. Allo stesso modo, il giovane adulto si confronta con nuovi bisogni, come la contraccezione o la gestione dell’autonomia terapeutica. Per questo la transizione deve essere un processo graduale, strutturato e condiviso tra pediatra, reumatologo dell’adulto, paziente e famiglia. La letteratura mostra che una transizione ben organizzata riduce riacutizzazioni e migliora l’aderenza terapeutica e la qualità di vita”.

Per i giovani l’inizio di un nuovo anno scolastico diventa quindi anche l’occasione per entrare nel mondo della medicina dell’adulto. La European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) e la Paediatric Rheumatology European Society (PReS) hanno stilato alcune raccomandazioni in proposito:

• la transizione dovrebbe prevedere una serie di incontri “a quattro mani” tra specialista pediatrico e dell’adulto (anche il teleconsulto può aiutare) e, se possibile, un infermiere che accompagni il percorso;

• un documento che riassuma la storia clinica del paziente;

• il processo deve iniziare intorno ai 16 anni e concludersi quando il giovane è pronto, di solito entro i 18–20 anni;

• va favorita l’autonomia del paziente nella gestione della malattia (conoscenza dei farmaci, gestione degli appuntamenti) mentre il coinvolgimento dei genitori deve diminuire gradualmente;

• quando possibile, va nominato un transition coordinator o nurse manager che accompagni il percorso.

“Insomma, non basta spostare un nome da un’agenda a un’altra – aggiunge Caporali – La transizione non deve essere traumatica, ma un percorso costruito per garantire continuità di cura, fiducia e autonomia al paziente, supportando anche i genitori in questo cambiamento. È il pediatra reumatologo che valuta quando iniziare il processo. Il reumatologo dell’adulto, dal canto suo, deve essere attento nell’approcciare un paziente che non è di nuova diagnosi ma ha già un suo vissuto di malattia e di cura di cui tener conto”.

“È fondamentale – conclude l’esperto – che il giovane veda i due professionisti collaborare durante gli incontri di transizione. Dovrà iniziare a recarsi in una nuova struttura e a interfacciarsi con nuove persone. Questo può creare disagio, timore, insicurezza. Se il paziente viene introdotto nel nuovo ambiente dal pediatra che lo ha seguito fin dall’inizio, il tutto risulterà più ‘indolore’”.