dic212011
Per gli adolescenti che hanno ricevuto la diagnosi di una patologia che li accompagnerà per tutta la vita, la padronanza delle tecniche per autogestire il proprio stato di salute rappresenta una componente fondamentale nella transizione all'età adulta. Se questa delicata fase risulta deficitaria, c'è un'elevata probabilità di conseguire in seguito scarsi outcome. È il caso dei pazienti affetti da una malattia reumatica cronica, dei quali un team della university of California, a San Francisco (Usa), guidato da Erica F. Lawson, ha analizzato l'effettivo possesso delle abilità necessarie per seguire le cure e come eventuali lacune si colmassero nel tempo. Un sondaggio incrociato su 52 soggetti La ricerca è stata condotta attraverso un sondaggio incrociato effettuato su 52 pazienti in età adolescenziale (età media: 15,9 anni; 79% femmine) ricoverati alla Clinica reumatologica pediatrica dell'ateneo statunitense sopracitato. Nel 44% dei casi la diagnosi era di artrite giovanile idiopatica, nel 35% di lupus eritematoso sistemico e nel 21% di altre condizioni reumatiche. La durata media di malattia era di 5,3 anni. Gli outcome presi in considerazione (e valutati mediante appositi questionari) sono stati l'aderenza al trattamento, la conoscenza del regime terapeutico, e l'indipendenza nelle capacità di gestire la propria salute. Come fattori predittivi di abilità nell'autogestione della malattia si sono selezionati l'età, l'autopercezione della malattia, gli aspetti demografici e lo stato di salute autoriferito. Il grado di indipendenza nella gestione autonoma della malattia e la sua variazione con la crescita sono stati valutati mettendo a confronto soggetti di età compresa tra i 13 e i 16 anni con individui dai 17 ai 20 anni. Non tutte le abilità migliorano crescendoSolo il 54% dei soggetti studiati ha riferito una perfetta aderenza al trattamento; il 40% ha affermato di “saltare” 1-2 dosi di farmaco alla settimana, e il 6% a 3 o più. La principale ragione della mancata assunzione di un farmaco è risultata una dimenticanza (54%), seguita dall'aver terminato le dosi (10%) e dall'aver intenzionalmente rinunciato all'assunzione (10%), mentre si è visto che la corretta conoscenza del nome del farmaco, del dosaggio e del suo scopo non incideva positivamente sull'aderenza. Per alcune abilità necessarie alla gestione della salute si è rilevato un aumento correlato all'età: essere capaci di riempire moduli per le prestazioni sanitarie, pianificare gli appuntamenti, organizzarsi con i mezzi di trasporto, porre domande ai medici, gestire i rapporti con le assicurazioni, riconoscere i sintomi della malattia. Alcune abilità, invece, non sono sembrate migliorare con l'età: essere in grado di assumere i farmaci secondo le indicazioni ricevute, tenere un calendario degli appuntamenti, e conservare in ordine e aggiornata una cartella medica personale. In questa categoria di pazienti – concludono gli autori - può dunque essere necessario un supporto addizionale affinché sia raggiunta l'indipendenza nella gestione autonoma della patologia. Pediatr Rheumatol Online J. 2011 Dec 6; 9(1):35. [Epub ahead of print]