New Era for Rare

Le malattie rare presentano sfide uniche e complesse che possono portare a bisogni insoddisfatti nei pazienti e nelle loro famiglie, quali difficoltà di accesso a percorsi di diagnosi precoce e alle cure, oltre la mancanza di Piani Diagnostico-Terapeutici Assistenziali specifici per patologia.

Il 12 dicembre 2021 è entrata in vigore la Legge n. 175 del 10 novembre 2021 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che ha fornito per la prima volta una cornice normativa per uniformare la gestione e il trattamento delle malattie rare sul territorio italiano e promuovere la ricerca preservando le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli ultimi anni.
L’evento di presentazione si terrà il 17 aprile presso la Sala Cenacolo della Camera dei Deputati.

Tuttavia, a distanza di oltre due anni dalla sua entrata in vigore, molti dei bisogni dei malati “rari” sono ancora disattesi.

Il Manifesto “New era for rare” intende portare all’attenzione delle Istituzioni la necessità urgente di comprendere quali siano le azioni congiunte da intraprendere affinché le disposizioni sancite dal testo di legge siano efficacemente messe in atto e trasferite sul territorio a garanzia dei pazienti e delle loro famiglie, al fine di garantire salute e una migliore qualità di vita alle persone con malattie rare.

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