Tumori cerebrali pediatrici, dall’Iss cinque priorità per la presa in carico

Superare una visione della cura esclusivamente centrata sulla malattia per riconoscere il bambino e la famiglia come parte integrante del percorso assistenziale: è questo il modello emerso dal workshop dedicato alla presa in carico dei bambini con gliomi pediatrici di alto grado, svoltosi all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del progetto europeo Hit-Glio (Targeting tumour-host interactions in paediatric malignant gliomas to reinvigorate immunity and improve radio- and immunotherapy efficacy). Dal confronto tra ricercatori, clinici e associazioni sono emerse cinque priorità operative per un modello assistenziale realmente centrato sul paziente pediatrico.

I gliomi di alto grado rappresentano le neoplasie cerebrali pediatriche a prognosi più severa e maggiore complessità assistenziale: oltre all’impatto oncologico, comportano conseguenze sullo sviluppo cognitivo, emotivo e comportamentale del bambino, sull’autonomia e sulla partecipazione alla vita quotidiana, con un carico psicologico, organizzativo e assistenziale che investe in modo diretto genitori e caregiver.

Le cinque priorità identificate dal workshop strutturano un modello di cura longitudinale e multidisciplinare. La prima riguarda la precocità dell’intervento psicologico e sociale: il sostegno deve essere integrato fin dalla diagnosi, valutando quando appropriato il ricorso alle cure palliative pediatriche già nelle fasi iniziali del percorso. La seconda priorità è la tutela dello sviluppo e della qualità della vita attraverso il monitoraggio continuativo del funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale, con identificazione tempestiva delle difficoltà emergenti. La terza è il coinvolgimento attivo delle famiglie nelle decisioni cliniche e assistenziali, riconoscendo genitori e caregiver come interlocutori fondamentali nella definizione delle priorità di cura. La quarta riguarda la costruzione di una rete continuativa tra specialisti, servizi territoriali e associazioni, per ridurre la frammentazione dell’assistenza nella transizione ospedale-territorio. La quinta, spesso trascurata, è il sostegno ai professionisti sanitari stessi: riconoscimento del carico emotivo legato alla cura, formazione, supervisione e strumenti di supporto psicologico.

“Migliorare la prognosi e le possibilità terapeutiche è certamente una priorità. È altrettanto importante considerare le conseguenze cognitive e neuroevolutive della malattia e dei trattamenti, la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, i bisogni psicologici e psicosociali e il supporto necessario nelle diverse fasi del percorso di cura, fino al ricorso alle cure palliative pediatriche”, sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’ISS.

Nel progetto Hit-Glio l’ISS coordina le attività dedicate alla presa in carico integrata del paziente. “Una presa in carico globale richiede un dialogo costante tra ricerca scientifica, competenze professionali, servizi e associazioni, con il coinvolgimento attivo delle famiglie. L’integrazione di queste prospettive può contribuire a rendere i percorsi assistenziali più coordinati e rispondenti ai bisogni reali”, aggiunge Francesca Cirulli, direttrice del Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’ISS e coordinatrice delle attività dell’Istituto nell’ambito del progetto.

Il workshop ha approfondito l’esperienza di Fondazione Soleterre e il modello romano del progetto F.A.R.O. (Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento), giunto alla terza edizione e promosso da Peter Pan Odv con Aimac, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. “Le esperienze presentate offrono prospettive complementari: da un lato, la conoscenza dei bisogni delle famiglie maturata in diversi contesti; dall’altro, un modello concreto di risposta territoriale fondato sull’integrazione dei servizi”, conclude Cirulli.