Vulvodinia, una diagnosi su quattro arriva dopo oltre cinque anni. Al via campagna di sensibilizzazione

In Italia la vulvodinia interessa circa 5 milioni di donne in Italia. Eppure, secondo i dati diffusi dall'Associazione Italiana Vulvodinia (AIV), oltre 8 pazienti su 10 riferiscono di sentirsi ignorate o di aver visto il proprio dolore minimizzato, con possibili ritardi nel riconoscimento della patologia.

La vulvodinia è definita da un dolore persistente della vulva della durata di almeno tre mesi, in assenza di una causa chiaramente identificabile. I sintomi più frequenti comprendono prurito continuo, bruciore, dolore e una marcata sensibilità della zona vulvare, che può rendere difficoltose anche attività quotidiane come indossare abiti aderenti o avere rapporti sessuali.

Secondo l'indagine presentata da AIV, la sindrome ha un impatto significativo sulla qualità di vita. Il 63% delle donne riferisce ripercussioni sulla sessualità, il 55% sulle relazioni affettive e il 50% sulla fiducia in sé. Il disturbo influisce inoltre sul benessere psicologico (43%), sulla possibilità di praticare attività sportiva (41%), di dedicarsi ai propri interessi (40%) e, in un caso su tre, anche sull'attività lavorativa. Nonostante queste conseguenze, la vulvodinia continua a essere poco conosciuta. Più di sette donne su dieci dichiarano di non sapere di cosa si tratti e circa quattro su dieci non ne hanno mai sentito parlare. Per molte pazienti il percorso diagnostico è lungo: in circa un caso su quattro la diagnosi arriva dopo oltre cinque anni e dopo aver consultato più di dieci medici. Inoltre, quasi un caso su due viene inizialmente confuso con un'infezione vaginale o con una cistite, mentre in circa un quarto delle situazioni il dolore viene attribuito a cause psicosomatiche o allo stress.

"Il riconoscimento della vulvodinia è ancora oggi un percorso a ostacoli: le ripercussioni della malattia coinvolgono diversi aspetti della vita delle pazienti e non possono essere ignorate", commenta Filippo Murina, ginecologo, responsabile del Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore dell'Ospedale V. Buzzi-Università degli Studi di Milano e presidente dell'Associazione Italiana Vulvodinia. "Auspichiamo che questa campagna possa far sentire le pazienti meno sole, aumentare la conoscenza della patologia e contribuire a contrastare le frequenti minimizzazioni che ancora oggi molte donne sono costrette a subire."

Per favorire il riconoscimento sociale della malattia, AIV ha lanciato la campagna "Non è mica un segreto, è vulvodinia", realizzata con il supporto non condizionante di Zambon. Cuore dell'iniziativa è "My vajayjay is on fire!", una serie social in cinque episodi interpretata dall'attrice Carolina de' Castiglioni, nota per le sue parodie della "sciura" milanese. Attraverso un registro ironico, la protagonista racconta le difficoltà quotidiane di una donna con vulvodinia, tra amiche che invitano a "rilassarsi", partner che minimizzano il dolore e familiari che attribuiscono il problema allo stress o suggeriscono soluzioni prive di fondamento. Episodio dopo episodio emerge il peso della mancata comprensione, ma anche la consapevolezza che il problema non è il dolore raccontato dalle pazienti, bensì la tendenza a sminuirlo.

La serie sarà pubblicata con cadenza settimanale sul sito e i canali social dell'Associazione Italiana Vulvodinia e di Carolina de' Castiglioni, disponibili su Instagram, Facebook e TikTok. Sul sito dell'Associazione è inoltre disponibile il video manifesto della campagna.

"Nella serie interpreto una giovane donna con vulvodinia, un personaggio nato dalle esperienze e dalle emozioni raccontate da tante donne che convivono con questa patologia", afferma Carolina de' Castiglioni. "Ciò che mi ha colpita maggiormente non è stato soltanto il dolore fisico, ma il silenzio a cui vengono spesso costrette quando cercano di parlarne. Spero che questo progetto possa farle sentire meno sole e contribuire a una maggiore comprensione della malattia."

Anche Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory di Zambon Italia e Svizzera, sottolinea la necessità di aumentare la consapevolezza sul tema: "Ancora oggi più di sette donne su dieci non sanno cosa sia la vulvodinia e quattro su dieci non ne hanno mai sentito parlare con un quarto delle diagnosi che arriva dopo oltre cinque anni. Sono dati che evidenziano l'importanza di fare luce su questa condizione. Sostenere questa campagna significa contribuire al riconoscimento sociale della vulvodinia e promuovere una maggiore attenzione ai bisogni di salute delle donne."