Epilessia e scuola, Lice: pregiudizi e mancanza di protocolli pesano più della malattia

L’epilessia non deve costituire una barriera all’apprendimento, ma per molti studenti il ritorno sui banchi resta un percorso a ostacoli fatto di disinformazione, pregiudizi e assenza di protocolli chiari. È il messaggio lanciato dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) alla vigilia del nuovo anno scolastico.

“La maggior parte delle forme non compromette la capacità di apprendere – spiega Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice –. Le difficoltà derivano piuttosto da scarsa conoscenza, gestione non uniforme delle crisi e somministrazione dei farmaci durante l’orario scolastico”.

Tre le aree critiche individuate dagli esperti:

• Clinica: solo alcune forme severe incidono sullo sviluppo cognitivo; in altri casi, sono gli effetti collaterali dei farmaci a influenzare attenzione e memoria.
• Organizzativa: mancano procedure standardizzate per la gestione delle emergenze e la somministrazione delle terapie.
• Socio-culturale: stigma e paure, che possono tradursi in isolamento e discriminazioni.

“Gli insegnanti temono di non saper gestire una crisi in classe, e questo genera insicurezza e iperprotezione – sottolinea Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Lice –. In alcuni casi, si rischia perfino l’emarginazione dell’alunno”.

La fase più delicata resta l’adolescenza, quando le crisi epilettiche possono amplificare fragilità e senso di diversità. Da qui l’urgenza, ribadita da Laura Tassi (ospedale Niguarda, Milano), di protocolli nazionali vincolanti per formare docenti e garantire sicurezza a studenti e famiglie.

Negli anni, Lice e Fondazione Lice hanno promosso iniziative come “Se all’improvviso… Facciamo luce sull’epilessia, a scuola” e la piattaforma digitale “A scuola di epilessia”, che dal 2019 ha formato oltre 700 docenti e raggiunto 30mila studenti.

Con oltre 600mila persone colpite in Italia e 6 milioni in Europa, l’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse e riconosciuta come malattia sociale dall’Oms. “Ogni studente ha diritto a un banco – conclude Galimberti –. La scuola deve essere inclusiva, informata e pronta ad accogliere senza paure”.